środa, 24 września 2014

Smyranie

Od kilku dni Ewie znowu dokuczają zęby, więc proces zasypiania nieco nam się pokomplikował. Zazwyczaj wystarczy włożyć ją do łóżeczka, wręczyć Kłapoucha i włączyć kołysanki - ostatnio jednak niezbędna jest również obecność któregoś z nas, przynajmniej na chwilę, zanim Gwiazda wyciszy się i zacznie odpływać.

Wczoraj wkładam ją więc do łóżeczka, przykrywam kołderką (nie licząc zbytnio na to, że kołderka wytrzyma dzielnie cały proces kulania się Gwiazdy po łóżeczku, ale sama bardzo zmarzłam wracając wcześniej z pracy, więc brak kołderki wydaje mi się okrutny), wręczam Kłapoucha, włączam kołysanki i kładę się na materacu obok łóżeczka. 

Z perspektywy podłogi widzę jedynie szaroniebieską kołderkową masę przetaczającą się po łóżeczku, z jednego kąta w drugi. Szurając przy tym i szeleszcząc swoją kołderkowatością.

Szu-szu, szu-szu, szuuu...

Nagle masa jakby spowalnia i wygląda na to, że wreszcie znalazła swoje miejsce. 

- Ewa, a chcesz, żeby mama posmyrała cię po stópkach? 

Szaroniebieska masa milczy, jakby się namyślała, ale już po chwili słyszę z jej wnętrza: szu-szu, szu-szu...

I nagle, spomiędzy szczebelków, z szaroniebieskiej masy wyskakuje w moim kierunku stópka. 

No, wiem co to oznacza. Wyciągam więc rękę i zaczynam głaskać. Szaroniebieska masa tylko na moment nieruchomieje, ale zaraz słyszę znowu: szu-szu, szu-szuuu...

I już przy mojej ręce jest i druga stópka. Mam więc teraz dwie do wygłaskania. 

Bo szaroniebieska masa lubi smyranie po stópkach. Zresztą, kto nie lubi? :)

czwartek, 18 września 2014

:)

Codziennie na nowo zachwycam się swoją córką:) Czasami zrobi coś, czego kompletnie się nie spodziewałam i uderza mnie to, jaka jest bystra. I piękna. Jaka ja jestem szczęśliwa, że ją mam.

Nastał super okres w naszym życiu, we wspólnych relacjach. Zaczyna docierać do mnie, że Ewa jest racjonalną, myślącą istotną, która ma różne cele i różne metody na to, żeby je osiągnąć. Komunikacja ciągle jeszcze między nami leży, ale ja wiem, że ona nie jest już małym bezmyślnym stworkiem, który jest irracjonalny w swoich reakcjach. O nie! Ewa ma swoje preferencje, swoje ulubione zabawy, potrawy. Sporo rozumie, więc sporo można jej wytłumaczyć. I z dnia na dzień ja też coraz więcej rozumiem. To jest fantastyczne uczucie - umieć się dogadać:)

Szkolenia!

Wczoraj zadzwoniła do mnie nasza ulubiona Pani Grażyna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, żeby poinformować, że opinia o wczesnym wspomaganiu dla Ewy już jest! Pani Grażyna jest przykładem na to, że urzędnik nie musi być zły, obojętny na cudze zmartwienia i nie musi utrudniać "petentowi" życia na każdym kroku. Pani Grażyna jest ciepła i miła, poradzi, podpowie, wesprze dobrym słowem. Podobnie wczoraj - oprócz informacji o opinii otrzymałam cynk, że SCOLAR organizuje szkolenia za pół darmo (50 zł za 40h!) dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Szkolenia dofinansowane przez PFRON, więc trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

Wrzucam link, może komuś się przyda!

Szkolenia dla rodziców SCOLAR


wtorek, 16 września 2014

10 rzeczy, które wiemy o autyzmie, których nie wiedzieliśmy rok temu

Znalazłam ciekawy artykuł w Huffington Post - a w zasadzie zbiór linków do interesujących badań. Artykuł niestety po angielsku (zawartość linków również), ale wklejam moje (pewnie dosyć nieudolne:)) tłumaczenie fragmentu. Może komuś się przyda:)

Poniżej dziesięć ważnych rzeczy, których dowiedzieliśmy się w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy, interesujących nie tylko dla badaczy i lekarzy, ale oferujących również nowe informacje i praktyczne wskazówki dla rodziców.

1. Dobrej jakości wczesna interwencja terapeutyczna w przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) może zdziałać więcej niż tylko poprawić zachowanie, może nawet poprawić funkcjonowanie mózgu. Czytaj więcej

2. Brak mowy w wieku 4 lat NIE oznacza, że dzieci z autyzmem nigdy nie będzie mówić. Badania pokazują, że większość nauczy się używać słów, a prawie połowa będzie mówić płynnie. Czytaj więcej

3. Chociaż autyzm jest raczej przypadłością na całe życie, niektóre dzieci z ASD robią tak ogromne postępy, że po jakimś czasie nie kwalifikują się już do diagnozy autyzmu. Kluczem może być wysokiej jakości wczesne wsparcie terapeutyczne. Czytaj więcej

4. Sporo młodszego rodzeństwa dzieci z ASD ma opóźnienia w rozwoju i objawy, które wprawdzie nie wpadają w diagnozę autyzmu, ale sprawiają, że dzieci wymagają wczesnego wsparcia terapeutycznego. Czytaj więcej

5. Badania potwierdzają to, co rodzice mówili o uciekaniu i samotnym błąkaniu się dzieci z autyzmem: to jest powszechne, przerażające, i nie wynika z niedbałości rodzica. Czytaj więcej

6. Kwas foliowy, zażywany na tygodnie przed i po zajściu kobiety w ciążę, może zmniejszyć ryzyko autyzmu. Czytaj więcej

7. Jednym z najlepszych sposobów wspierania umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem jest nauczenie ich kolegów z klasy jak zaprzyjaźnić się z osobą z zaburzeniami rozwojowymi. Czytaj więcej

8. Badacze potrafią dostrzec wczesne symptomy autyzmu już wieku 6 miesięcy – to odkrycie może doprowadzić do wcześniejszej pomocy i poprawić rokowania dzieci z ASD. Czytaj więcej

9. Wstępne testy pierwszych leków niwelujących główne objawy autyzmu wypadają obiecująco. Czytaj więcej

10. Inwestorzy i konstruktorzy wychodzą naprzeciw potrzebom społeczności autystyków dotyczących wytworzenia niezbędnych dla nich urządzeń i usług. Czytaj więcej



niedziela, 14 września 2014

Masakra

Wczoraj córka doprowadziła mnie prawie do płaczu.

A było tak:

Siedzę sobie rano przy stole, Ewa kręci się po pokoju. Wzięłam sobie katalog Ikei (nowiutkicjeszcze, pachnący, piękny, przeglądany raptem tylko raz, i to pobieżnie), żeby sprawdzić, czy mają może jakieś domki dla lub chociaż drewniane łóżeczka dla lalek. A Besta podchodzi, i katalog mi z rąk wydziera. Próbuję się opierać i swojego bronić, ale nie, uparta jest. I silna. Katalog przejęła, siadła z nim na podłodze i z namaszczeniem zaczęła WYDZIERAĆ kolejne kartki!



Nie wiem, czy jej to kiedykolwiek wybaczę... :)

sobota, 13 września 2014

Jak burza

Przedwczoraj pierwsze słowa, wczoraj - pierwsze zdanie. "Tata papa" :)

Wypełniać już aplikację na Harvard? :)

piątek, 12 września 2014

Przechwałki

Muszę się pochwalić, bo jest czym!

Ewa idzie jak burza:) Lista osiągnięć z ostatniego tygodnia jest tak duża, że wczoraj jedna z Pań Terapeutek zapowiedziała zmianę programu dla Ewy (po raptem trzech miesiącach zajęć).

  1. Ewa wypowiada swoje pierwsze słowa. Bardzo rozgadała się po wakacjach, ale mówiła głównie do siebie i w sobie tylko zrozumiałym języku. Teraz zaczyna to nabierać sensu. Już wcześniej udawało jej się czasami powiedzieć coś, co mogłoby mieć jakieś znaczenie (np. „am” albo „mama”), ale nie używała tych słów zbyt często, więc trudno nam było stwierdzić. Ale ostatnio przy robieniu „pa-pa” mówi też „pa-pa”, robi to w większości przypadków. Ze dwa razy zdarzyło się już, że wstała rano jak Dawid był już w pracy – szukała go więc po całym mieszkaniu i mówiła „tatatata”:)
  2. Wczoraj weszła rano na zajęcia z Panią M, wypatrzyła sobie domek dla lalek stojący na parapecie, podeszła tam, wyciągnęła palec i powiedziała „to!”. Pani M i Niania J podobno musiały zbierać szczęki z podłogi. Później próbowały na innych przedmiotach i za każdym razem był paluszek i „to!”. Tak więc komunikowanie potrzeb idzie nam coraz lepiej:)
  3. Pani M twierdzi, że Ewa weszła chyba w jakiś okres „opiekuńczy” – potrafi już udawać, że daje lalkom pić i jeść, bawi się domkiem dla lalek. Z tego względu mają dać sobie spokój z upychaniem klocków w sorterach (komu to do szczęścia potrzebne:)) i wejść na kolejny poziom wtajemniczenia – zabawy w udawanie:) Dziś rano doszłam do wniosku, że z tej okazji chyba trzeba będzie zainwestować w jakiś domek dla lalek:)
  4. Dzisiaj rano podeszła do mnie, ja akurat stałam w kuchni przy zlewie i myłam naczynia. Chwilę wcześniej słyszałam, że robiła kupę, ale chciałam dokończyć myć patelnię, zanim ją przebiorę. No i Ewa podchodzi do mnie, najpierw daje mi kubeczek z piciem, który trzyma w ręce, ja go odstawiam, ale ona ciągle ciągnie mnie za rękę i mówi „eee-eee”. No to pytam, czy chce, żebym jej przebrała kupę – to zaczęła iść w kierunku pokoju, ze mną za rękęJ
  5. Mam też wrażenie, że rozumie sporo więcej niż nam się wydaje. W zasadzie od jej urodzenia dużo do niej mówimy, jak coś robimy, to opowiadamy jej co się dzieje. Ale ona często na to nie reaguje – trudno więc stwierdzić, czy coś rozumie. Bo jak na przykład mówię do niej „Ewa, chcesz banana”, to ona raz przyjdzie, a w pozostałych trzech przypadkach – w ogóle nie zareaguje. Pierwszym komunikatem, który ona bardzo wcześnie załapała i zawsze na niego reagowała, było: „idziemy kąpu-kąpu?” – wtedy zawsze wstawała i meldowała się przy drzwiach do łazienki. Oprócz tego przez długi czas mało było komunikatów, o których wiedzieliśmy, że na pewno je rozumie. Ale dzisiaj w nocy – obudziła się i poszłam do niej. Włączyłam kołysanki, pogłaskałam ją po głowie i mówię, że „mama idzie spać, dobranoc”. Ewa w płacz. Nie chce, żebym szła. No to mówię do niej, że  w takim razie pójdę tylko po kołdrę i położę się u niej na materacu. Wyszłam, a ona nie zapłakała:)

Jest super! 

środa, 10 września 2014

W imię nauki... :)

Bierzemy z Ewą udział w takim programie naukowym, prowadzonym przez Wydział Psychologii UW, polegającym na walidacji narzędzi służących do diagnozowania i monitorowania postępów osób z zaburzeniami ze spektrum. Jesteśmy już po dwóch spotkaniach - na jednym była obserwacja Ewy, a na drugim ponad dwugodzinny wywiad z rodzicem (czyli ze mną:)). Spotkań z tego co wiem będzie jeszcze minimum dwa. Wszystkie są nagrywane, przed rozpoczęciem pierwszej sesji musiałam podpisać oświadczenie, że zgadzam się na przechowywanie tych materiałów i wykorzystywanie ich w celach edukacyjnych. Spoko, czego się nie robi w imię nauki! Tym bardziej, że córka udała nam się prześliczna, niech ludzie zobaczą! :)

Spotkania odbywają się na Wydziale Psychologii, przy ul. Stawki. Budynek jest chyba najbardziej ponurym i przygnębiającym miejscem, w którym byłam. Historię ma adekwatną - zbudowano go w 1938 r. jako siedzibę oddziału komendy SS. Stąd Niemcy nadzorowali wywózkę Żydów z mieszczącego się nieopodal Umschlagplatz do Treblinki. Minęło kilkadziesiąt lat, Uniwersytet rządzi tym budynkiem od dawna, ale ciągle jest tam ciemno i ponuro. Długie i wąskie korytarze, obdrapane ściany, zero zmian chyba od lat siedemdziesiątych. Brrrr... Ciekawe, czy rezydujący tam psycholodzy próbowali kiedyś zbadać, jak to ponure otoczenie działa na ich samopoczucie i osiągnięcia naukowe:)

Ale wracając do samego programu - realizowany jest przez prof. Pisulę, znaną w "autystycznym (pół)światku" jako ekspert od tego typu zaburzeń. Dla mnie samo uczestnictwo w programie to takie lekkie "otarcie się o sławę" - niedawno skończyłam bowiem czytać jedną z publikacji Pani Profesor (swoją drogą - bardzo polecam!).



Ach, i jeszcze jedną rzeczą chciałam się podzielić - natrafiłam dzisiaj na ciekawy artykuł mówiący o tym, że narzędzia diagnostyczne w kierunku autyzmu są "skalibrowane" na objawy specyficzne dla chłopców/mężczyzn - tymczasem dziewczynki/kobiety mogą przejawiać mniej charakterystyczne zachowania, albo wręcz lepiej je maskować. Teoretycznie współczynnik diagnozowanych chłopców/mężczyzn do diagnozowanych dziewczynek/kobiet wynosi 4:1, ale nie musi to wcale oznaczać, że kobiet z zaburzeniami ze spektrum jest mniej. Więcej informacji tutaj (niestety, artykuł w języku angielskim).

środa, 3 września 2014

5 zł

Wczoraj robiliśmy drugie podejście do badania słuchu ABR. Oczywiście, znowu nie wyszło - Gwiazda zamiast zasnąć od razu snem kamiennym, kicała radośnie po całym łóżeczku (tak, tak, zabraliśmy nawet łóżeczko turystyczne wraz z zestawem pościeli - łudziliśmy się, że to coś pomoże) i obserwowała nowe otoczenie. Zaczniemy jej chyba za te badania potrącać z kieszonkowego...:) Reasumując: 3h w plecy, 150 zł w plecy (bo za przygotowanie do badania też sobie liczą), 5 zł za parking w plecy. No ale nic!

Swoją drogą, historia "5 zł za parking" jest chyba w tym wszystkim najciekawsza:) Badania robiliśmy w Centrum przy Al. Jerozolimskich, więc zaparkować, nawet wieczorem, nie jest tam łatwo. Ale już poprzednim razem wyczailiśmy wjazd od tyłu w taką ślepą uliczkę, w której jest dosyć sporo miejsc. Miejsca są pilnowane przez takich typowych "warszawskich cwaniaków". Niby opłaty nie pobierają, ale głupio nie dać (miejsce wskażą, pomogą wjechać - no i nigdy nie wiadomo, co stałoby się z autem, gdyby jakoś ich za ich trud nie wynagrodzić:)). Zajeżdżamy, Pan nas kieruje na miejsce, Dawid wysiada, daje mu 5 zł. Pan dziękuje, a że żaden nowy "klient" się nie pojawia - zaczyna do nas gadać. My jak zawsze małomówni, ale pan wypytuje.

[Pan] - Co, do Smyka z córką idziecie na zakupy?
[Dawid] - No nie, nie bardzo.
[Pan] (Chwila ciszy, myśli. Wreszcie, grobowym głosem) - Do Centrum, z córką na badania?
[Dawid] - No tak.
[Pan] - Coś ze słuchem nie tak?
[Dawid] - Możliwe.
[Pan] (Milczy, myśli) - To wie pan, ja państwu te 5 zł oddam!

:) Tak nas ujął tym gestem, że tym bardziej nie chcieliśmy tych pieniędzy od niego wziąć. A później jeszcze stanął koło mnie, jak czekałam, aż Dawid wypakuje z bagażnika wszystkie bambetle (nieszczęsne łóżeczko!) i mówi:

- Wie pani, bo tu różni ludzie przyjeżdżają i parkują... na imprezy... do knajpy... na ru*anie... to od nich biorę kasę, czemu nie... ale chore dziecko to co innego...

Jest nadzieja w narodzie! :)

poniedziałek, 1 września 2014

Diagnoza

Przeczytałam ostatnio ten artykuł i pomijając wszystko, co chciałoby się o polskiej służbie zdrowia napisać, naszła mnie jedna refleksja. Jakie to szczęście (w nieszczęściu), że diagnozę Ewy robili i przekazywali nam ludzie, którzy z racji wykształcenia i wykonywanego zawodu muszą wiedzieć, jak obchodzić się z drugim człowiekiem, żeby poradził sobie emocjonalnie. Psychologowie, pedagodzy specjalni, psychiatrzy. (Jeśli ktoś to czyta - dziękuję!)

Kiedy laryngolog nie stwierdziła u Ewy żadnego niedosłuchu, wiedzieliśmy, jaki jest kolejny krok. Byłam już wtedy zresztą zapisana "w kolejkę" w Fundacji Synapsis - wiedziałam, że na diagnozę trzeba trochę poczekać, więc zarejestrowałam tam Ewę jeszcze przed wizytą u laryngologa, na wszelki wypadek. Pamiętam, jak rozmawiałam z panią z Fundacji: "wie pani, ja nie wiem, czy córka nie słyszy, idziemy do laryngologa, więc może po tej wizycie zadzwonię i będę spotkanie u państwa odwoływać..." Zanim wyznaczono nam termin zdążyliśmy przeczytać już sporo na temat autyzmu i różnych zaburzeń ze spektrum, wiedzieliśmy więc więcej i coraz więcej charakterystycznych objawów widzieliśmy u Ewy. A z drugiej strony - Ewa powoli przestawała być tak apatyczna jak wcześniej, znowu reagowała na dźwięki i częściej się śmiała. Na spotkanie w Synapsis szliśmy już z zupełnie innym nastawieniem - wiedzieliśmy więcej, zarówno o samym zaburzeniu, jego formach i przejawach, jak i o tym, co w zasadzie mielibyśmy z takim dzieckiem dalej robić.

Już po pierwszej obserwacji przekazano nam, że można stwierdzić u Ewy całościowe zaburzenia rozwojowe. I jak pomyślę sobie o tamtym dniu, o samym momencie przekazywania diagnozy, to w mojej głowy myśli biegły kilkutorowo. Z jednej strony pojawiała się myśl: "o nie, spełniło się najgorsze". Z drugiej: "super! wiemy, co jest nie tak, teraz trzeba dowiedzieć się, co konkretnie robić i gdzie pójść, jaka terapia, jakie badania, leki? ale działamy, będzie dobrze!". I, jakby obok, "jejku, ale one potrafią to umiejętnie rodzicom zakomunikować - nie załamać, ale też nie dać fałszywych nadziei. znać profesjonalistów!"

Oboje z Dawidem jesteśmy ludźmi, którzy chyba najbardziej boją się stanu niewiedzy i niepewności. W momencie, w którym ktoś powiedział nam, co jest nie tak, szybko udało nam się zbudować pewien plan działania i odzyskaliśmy przez to poczucie kontroli nad całą sytuacją. Wiemy, że "poczucie kontroli" i "autyzm" ciężko pogodzić, ale chodzi tu bardziej o świadomość, że zna się kierunek i wie, co powinno się w danej sytuacji robić. Dzisiaj nie wiemy, jak to będzie w przyszłości, ale wiemy, co powinniśmy robić teraz, żeby było jak najlepiej.


Początek

Pamiętam, kiedy zaczęłam się niepokoić. Wcześniej - przez prawie cały rok życia Ewy byłam zupełnie spokojna, bez względu na wszystko. Wcześniactwo, żółtaczka i naświetlanie, ulewanie, potówki, obniżone napięcie mięśniowe, wysypka na twarzy - kolejne wizyty u lekarzy, ale to nic, bo co to za problem, wysypka jakaś. Zresztą, skoro chodziliśmy do lekarzy, to znaczy, że problem był w trakcie rozwiązywania.

Podobnie z kolejnymi etapami rozwoju - nowe umiejętności pojawiały się dosyć późno, ale ciągle w normie. Pamiętałam, żeby nie porównywać dziecka z innymi dziećmi, że to jest sport, w który można niebezpiecznie się wkręcić, a z którego jest niewiele pożytku, ale dużo nerwów. Więc nie porównywałam. Co było o tyle łatwe, że w otoczeniu nie było innych dzieci w podobnym wieku, trudno więc było porównywać Ewę z kimkolwiek.

Gdzieś w okolicach marca zdałam sobie sprawę, że w ciągu ostatnich dwóch miesięcy Ewa coraz rzadziej się śmiała. Nie cieszyły ją ulubione piosenki, nie rechotała się przy "a kuku", nie reagowała nawet na bajki w telewizji. Za jej zły nastrój winiliśmy wychodzące zęby, przeziębienia, złą pogodę. Ale wtedy dotarło do mnie, że wszystko trwa zbyt długo. Moje dziecko może być pryszczate, może nie mówić, może być "niedoskonałe" na wiele sposobów - ale nie zgadzam się, żeby było smutne.

Spotkałam się też wtedy z M, koleżanką, która też ma córkę, tyle, że cztery miesiące młodszą. Często wymieniałyśmy doświadczenia, przemyślenia i refleksje na temat macierzyństwa, dlatego też nasze spotkania były raczej zdominowane opowieściami o mojej Ewie i jej Kostce. Wtedy rozmawiałyśmy między innymi o reagowaniu na imię i zdałam sobie sprawę, że Ewa nigdy na imię nie reagowała, a być może powinna?
No i zaczęłam szukać. Tak, w wieku 11 miesięcy dziecko powinno już reagować na swoje imię. Co mówi dr Google? Niedosłuch lub autyzm.

Kolejny tydzień był chyba najgorszym w moim życiu. Podzieliłam się wątpliwościami z Dawidem i on najpierw zareagował z powątpiewaniem, ale później zaczął Ewę obserwować. Dwa dni później stwierdził, że coś może być na rzeczy. Umówiliśmy się do laryngologa. Czekając, nie mogliśmy powstrzymać się, żeby jej nie testować. Zareaguje na hałas? Na klaskanie? Na piosenkę?

A najgorsze było chyba to, że ja po cichu trzymałam kciuki za ten niedosłuch. Bo to wydawało mi się wtedy łatwiejsze do ogarnięcia niż alternatywa...

Zresztą, przez cały ten czas, i jeszcze długo później, nie byliśmy w stanie w ogóle wypowiedzieć słowa "autyzm". Oboje wiedzieliśmy, że istnieje taka możliwość. Oboje czytaliśmy na ten temat. Ale wypowiedzenie samego słowa było jak zaklęcie, które mogłoby się zrealizować.

Laryngolog nie stwiedziła nic, co mogłoby wskazywać na problemy ze słuchem.