PECS

Od dawna obiecuję sobie, że na ten temat napiszę, ale zawsze mi to jakoś ucieka. Może dlatego, że temat nie dotyczy już nas tak bardzo jak kiedyś. Ale moim zdaniem jest jednak warty opisania.

(Notka będzie pewnie długa i możliwe, że mało ciekawa dla osób spoza "branży" - z góry przepraszam:))

Chyba nie ma tygodnia, żebym na jakimś forum nie natknęła się na historię typu: "moje dziecko ma 3/4/5 lat, nie mówi, nie pokazuje palcem, chodzimy na terapię, mamy zajęcia z logopedą, co dalej?". Czym dziecko z opowieści jest starsze, tym bardziej mnie irytuje, że nikt nie próbował wprowadzić temu dziecku żadnej metody komunikacji alternatywnej. Jakby brak komunikacji ze strony dziecka wynikał z jego braku jakichkolwiek potrzeb. Już dziecko kilkunastomiesięczne ma bardziej rozwinięte potrzeby niż tylko "jeść-pić-spać-mokra pielucha-boli". Wraz z poznawaniem nowych smaków, z odkrywaniem nowych zabaw czy czynności pojawiają się różne preferencje i zachcianki. "Jeść" ewoluuje w kierunku "chcę zjeść zupę pomidorową z makaronem, w zielonej miseczce z pieskiem, fioletową łyżką". I dzieje się tak niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z dzieckiem zupełnie zdrowym, czy takim ze spektrum.

I teraz wyobraźcie sobie, że macie ochotę na zupę pomidorową. Nie na jarzynową, nie na kalafiorową, nie na chrupki, nie na kanapkę. NA ZUPĘ POMIDOROWĄ. I nie macie możliwości o tym powiedzieć, nie wiecie, jak to pokazać. A sami sobie zupy nie weźmiecie. Jak się czujecie?

"Bo przecież jakby czegoś chciał, to by pokazał". Nic bardziej mylnego - dziecko ze spektrum autyzmu często nie wie, jak coś przekazać, może też mieć problem z tzw. "teorią umysłu" - czyli może nie rozumieć, że jak ono coś wie/czuje, to nie oznacza automatycznie, że wszyscy wkoło o tym wiedzą.

Ewa długo nie potrafiła komunikować. Na porządku dziennym był płacz z niewiadomych przyczyn. Schemat podobny - najpierw rozdrażnienie, później płacz, czasem wręcz histeria. Można było się domyślić, że czegoś chce, ale nie potrafiła powiedzieć, czego. Podtykaliśmy jej wtedy kolejne rzeczy, licząc na to, że w końcu trafimy.

W pewnym momencie natrafiłam na informację o PECS (Picture Exchange Communication System). PECS to sposób wprowadzania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC - Augmentative and Alternative Communication) u osób (również dzieci) ze spektrum autyzmu. Metodę opracowała ponad 30 lat temu dwójka terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem. Zauważyli oni, że większość metod AAC wymaga inicjatywy terapeuty, co sprawia, że autysta zawsze na tę inicjatywę czeka i nie wie, że powinien ją przejąć. Metoda opiera się na zestawie obrazków (zdjęć lub symboli) oraz specjalnym protokole wprowadzania poszczególnych etapów komunikacji tymi obrazkami.

PECS ma kilka plusów, które moim zdaniem sprawiają, że dziecko - nawet takie kilkunasto- dwudziestoparomiesięczne powinno szybko załapać, o co chodzi:

- dziecko nie musi rozumieć symboli - można przygotować obrazki do komunikacji, posługując się zdjęciami (my tak zaczynaliśmy:)),
- dziecko nie musi wykonywać żadnego konkretnego gestu (co jest szczególnie korzystne w przypadku dzieci, które np. mają problemy z napięciem mięśniowym, są niezgrabne, niesprawne manualnie),
- "sukces" w postaci nawiązania komunikacji jest stosunkowo łatwy do osiągnięcia: wystarczy, że dziecko poda odpowiedni obrazek i... już! Nie trzeba dużo wysiłku.

My do koncepcji wprowadzenia PECS podchodziliśmy dwukrotnie. Za pierwszym razem (Ewa miała wtedy niespełna dwa lata) dałam się zdemotywować naszej p. Psycholog, która twierdziła, że Ewa nie ogarnie symboliki, bo nie potrafi kategoryzować. Teraz wiem, że błędem było czekać - trzeba było wprowadzić zdjęcia i później stopniowo dokładać piktogramy. No ale co się stało, to się nie odstanie:)

Za drugim razem postanowiliśmy zrobić to na własną rękę. Kilka obejrzanych filmików na youtubie (jest ich sporo, niestety, większość po angielsku - ale niewiele tam mówią, więc nawet jeśli ktoś nie zna języka, to sporo załapie. Niestety, większość szkoleń i publikacji w Polsce jest POTWORNIE droga, więc radzę najpierw skorzystać z tego, co za darmo w internecie), kilka wydrukowanych zdjęć i można było zaczynać.

Specjaliści piszą, że należy zacząć od jednego obrazka i powinno to być coś, co dziecko bardzo lubi. Większość terapeutów korzysta tutaj z jakichś przysmaków, słodyczy. Jak myśmy zaczynali, to Ewa była na ścisłej diecie, więc jedzenie odpadało. Trzeba było wymyślić coś innego.

Nasz pierwszy obrazek wyglądał tak:

Siedliśmy kiedyś razem w trakcie kąpieli Ewy i zaczęliśmy pierwszy etap. Obrazek leżał na brzegu wanny, Dawid trzymał w ręku bańki. Ewa widziała bańki i chciała, żeby Dawid zaczął je puszczać. Wtedy ja brałam jej rękę, brałam tą ręką obrazek z bańkami i w ten sposób podawałyśmy Dawidowi. Dawid brał ostentacyjnie obrazek, mówił "Bańki! Dobrze, tata puści bańki." Odkładał obrazek, puszczał bańki, kończył puszczać, zakręcał pudełko i czekaliśmy na reakcję. Kilka razy pomogłam ręce Ewy złapać obrazek, po czym dalej radziła sobie już sama.

Później - tego samego dnia albo następnego, już nie pamiętam - pojawiło się u nas więcej obrazków. Początkowo naklejaliśmy je na rzepie w miejscach, do których te obrazki logicznie przynależały (jedzenie w kuchni, zabawki koło półek z zabawkami itd.), drugi zestaw umieszczony został w segregatorze.

Ewa początkowo analizowała zdjęcia. Chodziła, oglądała, jakby uczyła się na pamięć, gdzie co jest i jaki ma teraz zasób "słów". Podobnie było wtedy, kiedy do zdjęć dołączyliśmy piktogramy. Siedziała i przeglądała segregator.

Zaczęliśmy używać obrazków zadając Ewie pytania (np. o to, co chce zjeść - pokazując jej na obrazkach różne nasze propozycje). Ewa zaczęła też sama wyciągać obrazki i je przynosić.

O co chodzi w komunikacji załapała dzięki obrazkom bardzo szybko. Wiedziała, że żeby coś otrzymać, musi najpierw o to poprosić, musi wykazać inicjatywę. Zdjęcia były strzałem w dziesiątkę - pokazywały konkretne przedmioty, które znała.

Sporo osób ma wątpliwości, czy obrazki nie rozleniwią dziecka i nie opóźnią rozwoju mowy. U nas tak się nie stało. I z badań wynika, że tak się nie dzieje. Ważne jest to, aby przy wymianie obrazka powiedzieć na głos słowo, które ten obrazek reprezentuje. Wtedy dziecko utrwala sobie ten wyraz, często też orientuje się, że wypowiedzenie samego słowa zajmuje dużo mniej czasu niż poszukanie obrazka i podanie go.

Ewie dojście do tej wiedzy zajęło niepełne dwa miesiące. W tym czasie nauczyła się korzystać z obrazków, załapała o co chodzi w komunikacji, zaczęła powtarzać słowa i ostatecznie zrezygnowała z obrazków.

Mimo wszystko jednak obrazki pojawiały się u nas, w mniejszym lub większym stopniu, również po tych dwóch miesiącach. Niemniej jednak wtedy właśnie Ewa zaczęła komunikować - i jestem przekonana, że nie było to konsekwencją powtarzania sylab na zajęciach logopedycznych, ale właśnie komunikacji obrazkowej. W ciągu zaledwie kilku dni od pokazania jej segregatora pełnego zdjęć jej poziom stresu obniżył się pewnie o połowę. To było naprawdę niesamowite - obserwować taką magiczną przemianę - wiecznie podirytowane dziecko nagle robi się spokojne.

Umiejętność komunikacji jest jednak bardzo ważna.

Dlatego uważam, że wprowadzanie jakiejkolwiek metody AAC powinno być pierwszą rzeczą, którą zrobi terapeuta, kiedy trafia do niego dziecko, które nie komunikuje - bez względu na diagnozę.

Kryzys rajstopowy

Dzisiaj możemy oficjalnie potwierdzić - właśnie zakończyliśmy kryzys rajstopowy! :)

Zaczęło się kilka tygodni temu. Ewa zrobiła się marudna - najpierw przez kilka dni protestowała przy przypinaniu jej do fotelika w samochodzie, później postanowiła chyba zmienić strategię i odmówiła kompletnie współpracy przy ubieraniu się. Do tego stopnia, że raz zwyczajnie nie udało nam się jej ubrać i odwieźć do przedszkola (a przez prawie godzinę próbowaliśmy z Dawidem w zasadzie wszystkich metod - od prośby i groźby aż po przekupstwo). Sytuacja zrobiła się trochę trudna - doprowadzanie dziecka do histerii poprzez zmuszanie go do nielubianej czynności nie leży jednak w naszej naturze, z drugiej jednak strony, uleganie i tworzenie precedensu mogło doprowadzić do tego, że resztę życia przyjdzie mi spędzić z gołym dzieckiem:) Poza tym - próbowaliście włożyć na siłę rajstopy wierzgającej trzylatce? Mieliśmy przewagę liczebną, siłową, intelektualną (mam nadzieję) - a i tak nam się nie udało.

W końcu ustalił się pewien consensus - codziennie rano pojawiała się lista zadań na nadchodzący dzień (od których zależna była wieczorna bajka).

Rajstopy były akceptowane, ale tylko te z bohaterkami z ulubionych kreskówek (wreszcie przydał się żelazny zapas rajstop "niepasujących-do-niczego-kolorystycznie-ale-za-to-z-Minnie-lub-Daisy", będących skutkiem niegdysiejszego szału zakupowego Dziadka Grzegorza). Wkładanie ich wiązało się z całym rytuałem "wyczarowywania Minnie/Daisy na nóżce". Później do rajstop z Minnie i Daisy dołączyły również rajstopy z owieczką, kotkiem i kokardką. Stopniowo było coraz łatwiej.

Aż dzisiaj, nareszcie, po kilku tygodniach cudowania, wreszcie udało się założyć Ewie rajstopy bez żadnego nadruku. Te, na które przez wszystkie te tygodnie kręciła nosem. Ha!

Oczywiście, rajstopy nie były jedynym objawem ubraniowego "usztywnienia" naszej córki. W ciągu tych kilku tygodni stanęliśmy również przed koniecznością rozstania się z płaszczykiem, który to Ewa nosiła od dobrych dwóch lat (i który w tym czasie stał się w zasadzie kurteczką:)) i przekonania się do nowej kurtki. Dwa dni lobbowania, żeby chociaż ją przymierzyła - ale wreszcie udało nam się wymyślić argument, który ją przekonał - i to nie tylko do samej kurtki, ale też za jednym zamachem do spodni przeciwdeszczowych i kaloszy ("Ewa, ale na dworze są kałuże, na spacer po kałużach to się trzeba ubrać w takie żabkowe spodnie i kurtkę, no i kalosze - i wtedy można iść i skakać jak żabka"). Trzeba też było zrezygnować z Henia i wyciągnąć z szafy jakąś czapkę - testowaliśmy różne, chwilowo jesteśmy przy różowej czapce z Minnie.

Jeśli kiedyś zobaczycie na ulicy dziecko w kompletnie niedobranym kolorystycznie stroju (np. w zielonych spodniach, żółtej kurtce i różowej czapce, albo w różowo-fioletowych rajstopach i sukience w kolorze morskim) - to pamiętajcie, że samo wyekspediowanie dziecka z domu może być w danym przypadku niesamowitym sukcesem:)

P.S. No, a może też być tak, że dziecko było tego dnia ubierane przez swojego ojca;)

P.S.2 Aczkolwiek ostatnio mój Mąż tak ładnie ubrał Ewę (wracałam właśnie z dwudniowej delegacji, przyjechali po mnie na dworzec), że aż musiałam go pochwalić. Pięknie wyglądała - szara sukienka, szare rajstopy z kotkami na kolanach, żółta kurtka... Dodał później, że w zasadzie to Ewa chodzi w tym zestawie już drugi dzień, no i sukienka jest trochę upaćkana zupą pomidorową, "ale jakby co, to upaćkała się dopiero dzisiaj po południu" :D

Październikowo

Wprawdzie tydzień po terminie, ale...:)

Nie wiem, czym to jest spowodowane - czy tym, że w mojej i Dawida rodzinie jest nadreprezentacja nauczycieli, a może tym, że mamy świadomość, jak wielka jest rola pedagoga w życiu dziecka (naszego szczególnie) - w każdym razie 14 października jest u nas celebrowany od dawna. Z moich obliczeń wychodzi, że ten rok jest już trzecim z kolei, kiedy Ewa wręcza komuś z tej okazji kwiatki. A że należę do tej ekstremalnej frakcji, dla której "Dzień Edukacji Narodowej" nie kończy się na "Dniu Nauczyciela", a kwiatki należą się zarówno wychowawczyni jak i paniom z kuchni czy pani woźnej, tak więc Ewa wręczyła już tych kwiatków sporo.

Kwiatki (symboliczne, bo jak duży bukiet jest w stanie unieść kilkunastomiesięczna czy trzyletnia dziewczynka?) dostawały u nas Nianie, Terapeutki, Panie z klubu malucha. W tym roku po raz pierwszy Ewa obchodziła ten dzień w przedszkolu, więc kwiatków trzeba było przygotować odpowiednio więcej. No bo przecież są dwie Panie Wychowawczynie, Pani Pedagog, Pani od SI, Pani Logopeda, była Niania Ewy, która teraz pracuje w jednej z grup w tym samym przedszkolu (i Ewa wyraźnie zaznaczyła, że ma być dla niej kwiatek!), Pani Dyrektor, a także Panie z innych grup, które wprawdzie nie są z Ewą tak blisko, ale jednak znają ją, wspólnie się bawią, zajmują się. Są też Panie z obsługi, które wprawdzie kontaktu z Ewą mają najmniej, ale też SĄ.

Dlaczego te kwiatki są dla nas takie ważne? Bo w zasadzie nie ma słów, którymi mogłabym wyrazić swoją wdzięczność, że ktoś z tak wielką sympatią i zrozumieniem zajmuje się i wspiera naszą córkę. Ktoś powie - za to mają płacone. Nie. Płacone mają za przypilnowanie, przeprowadzenie zajęć, sprzątnięcie, ugotowanie posiłków. Ale życzliwości nie da się opłacić. Albo ktoś ją ma i daje za darmo, albo nie - i żadne pieniądze tego nie zmienią.

Nie zależy nam tak bardzo, żeby przedszkole uczyło Ewę pięciu języków na najwyższym poziomie. Albo, żeby nauczyło ją czytać i pisać. To nie jest dla niej najważniejsze - ja wiem, że jest na tyle bystra, że da sobie z tym radę niezależnie od tego, na jakich nauczycieli trafi. Ale klimat, jaki przedszkole jest w stanie jej stworzyć - to dla niej ogromna wartość. Dzięki temu - odważnie wchodzi na nowe zajęcia, coraz bardziej rozluźnia w sytuacjach dla niej stresujących. Otwiera się na dzieci. Wszyscy są dla niej mili i wyrozumiali - mimo, że czasami ma gorszy dzień, mimo, że to ona jest najczęściej z boku, to ona bywa wycofana, to ona mówi nie patrząc w oczy.

Wiem, że może się wydawać, że Ewa nie zauważa osób wokół siebie. Że je ignoruje, że dla niej nie istnieją. Nieprawda. I po to też są te kwiatki.