Ostatnio każde popołudnie ma jeden stały punkt programu: ciastolinę. Miłość Ewy do ciastoliny sięga samych początków terapii, kiedy jako kilkunastomiesięczny berbeć zajmowała się upychaniem różnych małych koralików, kamyczków, kawałków makaronu w ciastolinowej kuli. Dzisiaj zabawy są na szczęście nieco bardziej wysublimowane - wyposażona w cały zestaw foremek, wyciskarek i nożyków stała się mistrzem ciastolinowego cukiernictwa.
My tymczasem, korzystając z chwili spokoju, delektujemy się możliwością położenia się we dwójkę na kanapie. (A musicie wiedzieć, że przebywanie na kanapie we dwójkę różni się zasadniczo od przebywania we trójkę, jednym tyci-tyci szczegółem - brakiem ruchliwej trzylatki pomiędzy jej rodzicami:))
Chwilę rozmawiamy, w pewnym momencie postanawiam pokazać Dawidowi na komórce zwiastun pewnego filmu, na który planujemy się kiedyś wybrać (widzieliśmy już pierwszą część). Przy czym moja komórka jest podpięta do wieży i głośników, więc odpalenie filmiku powoduje wyciszenie lecącej wcześniej muzyki i po chwili w całym mieszkaniu słychać to, co tak "cichaczem" chcieliśmy sobie obejrzeć.
I nagle od strony stołu usłyszeliśmy mrożące krew w żyłach:
- Co tam robicie, RODZICE?
Przyłapała nas.
Ja: A nic, tak tu sobie siedzimy.
Ewa: Oglądacie mecz? (nie wiem, czemu jej się to z meczem skojarzyło)
Ja: No... tak.
Ewa: Strzelają gole?
W tym miejscu chciałabym zwrócić Waszą uwagę na coś, co być może niełatwo zauważyć, a co dla nas jest ogromnie ważne.
EWA ZADAJE PYTANIA I PROWADZI DIALOG.
Jest to o tyle niesamowite, że jeszcze kilka miesięcy temu nie zadawała pytań w ogóle, a teraz zadaje je coraz częściej, bywa, że nawet kilka dziennie.
Przyjęło się traktować mowę zero-jedynkowo: mówi albo nie mówi. Ale mowa ma szereg funkcji, i mimo, że Ewa zaczęła mówić już przeszło rok temu (a składać zdania - rok temu), to jednak wiele funkcji mowy/komunikacji w ogóle się u niej nie pojawiało, albo pojawiało się bardzo rzadko.
W jednej z książek dotyczących wprowadzania komunikacji alternatywnej* znalazłam takie typy komunikacji:
W pierwszej tabeli mamy typy komunikacji:
- spontaniczna prośba
- spontaniczny komentarz
- prośba w odpowiedzi na pytanie
- komentarz w odpowiedzi na pytanie
- naśladowanie/imitacja
W drugiej mamy:
- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia czyjejś potrzeby
- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia własnej potrzeby
W zasadzie możemy stwierdzić, że wszystkie te punkty Ewa spełnia.
Jeśli natomiast na mowę i komunikację spojrzymy szerzej, możemy stwierdzić, że osoby z autyzmem mogą mieć problemy w następujących sferach**:
1. Gesty, intonacja, melodia, rytm wypowiedzi, ekspresja mimiczna, postawa ciała, kontakt wzrokowy (które decydują o efektywnym porozumiewaniu się w określonym kontekście społecznym).
Ewa: ocena niektórych elementów jest trudna i bardzo subiektywna, szczególnie, jeśli oceniać miałaby osoba, która sama jest dosyć oszczędna w ekspresji, gestach i mimice (jak ja). Melodia i rytm wypowiedzi wydaje mi się raczej poprawny. Kontakt wzrokowy raczej słaby.
2. Rozumienie żartów, metafor i idiomów,
Ewa: trudno ocenić w przypadku dziecka w wieku zaledwie 3,5 lat:)
3. Naprzemienny udział w rozmowie.
Ewa: naprzemienne rozmowy pojawiają się od jakiegoś czasu (kilka miesięcy), obejmują do 4-5 wypowiedzi każdej ze stron. Kilka razy udało się przeprowadzić taką rozmowę w sytuacji, w której nie miałam możliwości "przywołania" uwagi Ewy (poprzez kontakt fizyczny) - w naszym przypadku był to samochód podczas powrotu z przedszkola (ja siedziałam z przodu, Ewa w foteliku, z tyłu).
4. Organizowanie informacji w sposób zrozumiały dla rozmówcy.
Ewa: tutaj gorzej. Ewa często zwraca się z jakąś aluzją/cytatem/odwołaniem, do osoby, która może tego komunikatu nie zrozumieć (np. w rozmowie z panią w przedszkolu wypowiada cytat z bajki, którą oglądała z nami w domu, licząc na kontynuację "dialogu" - nie zdaje sobie sprawy z tego, że adresat jej wypowiedzi może nie kojarzyć tego tekstu).
5. Dostrzeganie oraz naprawianie błędów komunikacyjnych (np. wyjaśniania lub udzielania dodatkowych informacji, gdy rozmówca nie zrozumiał komunikatu).
Ewa: uściślanie wypowiedzi następuje tylko wtedy, kiedy zostanie zapytana.
6. Komunikowanie się w celu dzielenia zainteresowań lub podtrzymania interakcji.
Ewa: wydaje mi się, że ten rodzaj komunikacji pojawia się u Ewy.
Prof. Pisula podaje również kilka cech mowy/komunikacji, które mogą być charakterystyczne dla autystów:
1. Ograniczenie mowy do wyrażania swoich potrzeb i nazywania przedmiotów pojedynczymi słowami.
Ewa: używa mowy również do innych celów. Ostatnio lubuje się w używaniu przymiotników - np. jedna z jej ulubionych maskotek nie jest już tylko "trollem" czy "Poppy", ale np. "różowym prześlicznym trollikiem" :)
2. Mowa rzadko jest wykorzystywana do komentowania wydarzeń, dzielenia się z kimś odczuciami, doświadczeniami, do przekazywania informacji, wyrażania intencji i zamiarów.
Ewa: komentuje ("o, patrz, mucha!"), dzieli się odczuciami ("jest mi smutno i jestem małym płakulkiem"), przekazuje informacje (tutaj rzadziej, przekazywana informacja zazwyczaj wiąże się z jakąś obserwacją lub jest odpowiedzią na pytanie), wyraża intencje i zamiary ("chcę zajechać po Tatka i jechać pociągiem!").
3. Posługiwanie się językiem w sposób schematyczny i mało elastyczny, tendencja do dosłownego interpretowania wypowiedzi.
Ewa: jeśli chodzi o wypowiedzi, to jest raczej elastyczna. Co do tendencji do dosłownego interpretowania wypowiedzi - myślę, że w jakimś stopniu tak jest, trudno jednak na tym etapie to ocenić (niemniej jednak oduczyłam się już np. mówić jej: "zawołaj windę", zamiast tego mówię raczej "naciśnij przycisk windy":))
4. Częste są stereotypie językowe, echolalie i zamienianie zaimków (głównie osobowych).
Ewa: stereotypii językowych raczej nie ma, jeśli chodzi o echolalie, to specjaliści doszliby pewnie do wniosku, że skłonność do powtarzania różnych cytatów jest formą echolalii odroczonej (ale na tej zasadzie - wszyscy mamy echolalie). Z zaimkami osobowymi faktycznie jest niewielki problem, również dlatego, że bardzo długo, aby nauczyć Ewę rozpoznawania swojego imienia i słów mama/tata, mówiliśmy o sobie i o niej w trzeciej osobie. To trochę zaburzyło nam system.
5. Dążenie do bardzo precyzyjnego wyrażania swoich myśli (w przypadku osób z ZA oraz wysokofunkcjonujących autystów)
Ewa: zobaczymy:)
Póki co, większość tych funkcji występuje głównie albo wyłącznie w sprzyjających warunkach, czyli w domu, w naszej obecności. Czym otoczenie bardziej stresujące, tym Ewa mówi mniej. Niemniej jednak - zrobiła bardzo duże postępy w ciągu ostatniego roku:)
*) "A Picture's Worth. PECS and other visual communication strategies in autism" - Andy Bondy, Lori Frost
**) "Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej" - Ewa Pisula
