Za kulisami

Oglądamy z Ewą filmik z jej jasełkowego występu. Ewa-z-filmu jest na początku trochę stremowana - w pewnym momencie przysłania twarz dłońmi i spogląda w kierunku publiczności zza rozsuniętych lekko palców. Ewa-oglądająca-film obserwuje zafascynowana. W pewnym momencie zaczyna cichutko chichotać i mówi:

Ewa: Dłubię gluta!
Ja (kompletnie nieprzygotowana na taki komentarz): Cooo?
Ewa: Gluta!

I dalej chichocze. Chwilę później zdradza mi jeszcze, że w tym właśnie momencie (Ewa-z-filmu podnosi rękę i dotyka nosa) "lecą smarki".

Lubię różnego rodzaju opowieści zza kulis, ale nie wiem, czy chciałam usłyszeć akurat tę historię:)

Dialogi na cztery nogi

Dawid czyta Ewie książkę:

Dawid: "...po chwili Dory zobaczyła w oddali dwie postacie. To byli jej rodzice! Jenny i Charlie co tchu rzucili się do córki i zamknęli ją w mocnym uścisku. Dory popłakała się ze szczęścia..."
Ewa pociąga nosem.
Dawid: Płaczesz? 
Ewa: Smarkam. 
Dawid: Aaaa, ok. 
Dawid (kontynuuje czytanie): "Dory już wiedziała, co ma robić! Popłynęła z rodzicami do oceanarium i zawołała po waleńsku. Kiedy Nadzieja usłyszała jej zew, przeskoczyła przez mur wraz z Baileyem. Oboje wylądowali przed samym nosem Dory! Bailey namierzył ciężarówkę wiozącą błazenki..." (Bailey jest waleniem białym i używa echolokacji - wyjaśnienie dla tych, którzy nie oglądali bajki;))
Ewa (dotykając dłońmi skroni i mrużąc oczy): Uuuuu-uuu!
Dawid: Robisz echolokację?
Ewa: Tak. Uuuu-uuu!
Dawid: Fajnie. Ja też mogę?
Ewa (lekko zirytowana, że tata wypadł z roli narratora): Może ty czytasz, a ja robię uuu-echolokację!

O mówieniu

Ostatnio każde popołudnie ma jeden stały punkt programu: ciastolinę. Miłość Ewy do ciastoliny sięga samych początków terapii, kiedy jako kilkunastomiesięczny berbeć zajmowała się upychaniem różnych małych koralików, kamyczków, kawałków makaronu w ciastolinowej kuli. Dzisiaj zabawy są na szczęście nieco bardziej wysublimowane - wyposażona w cały zestaw foremek, wyciskarek i nożyków stała się mistrzem ciastolinowego cukiernictwa.

My tymczasem, korzystając z chwili spokoju, delektujemy się możliwością położenia się we dwójkę na kanapie. (A musicie wiedzieć, że przebywanie na kanapie we dwójkę różni się zasadniczo od przebywania we trójkę, jednym tyci-tyci szczegółem - brakiem ruchliwej trzylatki pomiędzy jej rodzicami:))

Chwilę rozmawiamy, w pewnym momencie postanawiam pokazać Dawidowi na komórce zwiastun pewnego filmu, na który planujemy się kiedyś wybrać (widzieliśmy już pierwszą część). Przy czym moja komórka jest podpięta do wieży i głośników, więc odpalenie filmiku powoduje wyciszenie lecącej wcześniej muzyki i po chwili w całym mieszkaniu słychać to, co tak "cichaczem" chcieliśmy sobie obejrzeć. 

I nagle od strony stołu usłyszeliśmy mrożące krew w żyłach: 

- Co tam robicie, RODZICE?

Przyłapała nas. 

Ja: A nic, tak tu sobie siedzimy. 

Ewa: Oglądacie mecz? (nie wiem, czemu jej się to z meczem skojarzyło)

Ja: No... tak. 

Ewa: Strzelają gole? 

W tym miejscu chciałabym zwrócić Waszą uwagę na coś, co być może niełatwo zauważyć, a co dla nas jest ogromnie ważne. 

EWA ZADAJE PYTANIA I PROWADZI DIALOG.

Jest to o tyle niesamowite, że jeszcze kilka miesięcy temu nie zadawała pytań w ogóle, a teraz zadaje je coraz częściej, bywa, że nawet kilka dziennie. 

Przyjęło się traktować mowę zero-jedynkowo: mówi albo nie mówi. Ale mowa ma szereg funkcji, i mimo, że Ewa zaczęła mówić już przeszło rok temu (a składać zdania - rok temu), to jednak wiele funkcji mowy/komunikacji w ogóle się u niej nie pojawiało, albo pojawiało się bardzo rzadko. 

W jednej z książek dotyczących wprowadzania komunikacji alternatywnej* znalazłam takie typy komunikacji:

W pierwszej tabeli mamy typy komunikacji: 

- spontaniczna prośba

- spontaniczny komentarz

- prośba w odpowiedzi na pytanie

- komentarz w odpowiedzi na pytanie

- naśladowanie/imitacja

W drugiej mamy:

- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia czyjejś potrzeby

- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia własnej potrzeby

W zasadzie możemy stwierdzić, że wszystkie te punkty Ewa spełnia. 

Jeśli natomiast na mowę i komunikację spojrzymy szerzej, możemy stwierdzić, że osoby z autyzmem mogą mieć problemy w następujących sferach**:

1. Gesty, intonacja, melodia, rytm wypowiedzi, ekspresja mimiczna, postawa ciała, kontakt wzrokowy (które decydują o efektywnym porozumiewaniu się w określonym kontekście społecznym).

Ewa: ocena niektórych elementów jest trudna i bardzo subiektywna, szczególnie, jeśli oceniać miałaby osoba, która sama jest dosyć oszczędna w ekspresji, gestach i mimice (jak ja). Melodia i rytm wypowiedzi wydaje mi się raczej poprawny. Kontakt wzrokowy raczej słaby.

2. Rozumienie żartów, metafor i idiomów,

Ewa: trudno ocenić w przypadku dziecka w wieku zaledwie 3,5 lat:)

3. Naprzemienny udział w rozmowie.

Ewa: naprzemienne rozmowy pojawiają się od jakiegoś czasu (kilka miesięcy), obejmują do 4-5 wypowiedzi każdej ze stron. Kilka razy udało się przeprowadzić taką rozmowę w sytuacji, w której nie miałam możliwości "przywołania" uwagi Ewy (poprzez kontakt fizyczny) - w naszym przypadku był to samochód podczas powrotu z przedszkola (ja siedziałam z przodu, Ewa w foteliku, z tyłu). 

4. Organizowanie informacji w sposób zrozumiały dla rozmówcy.

Ewa: tutaj gorzej. Ewa często zwraca się z jakąś aluzją/cytatem/odwołaniem, do osoby, która może tego komunikatu nie zrozumieć (np. w rozmowie z panią w przedszkolu wypowiada cytat z bajki, którą oglądała z nami w domu, licząc na kontynuację "dialogu" - nie zdaje sobie sprawy z tego, że adresat jej wypowiedzi może nie kojarzyć tego tekstu).

5. Dostrzeganie oraz naprawianie błędów komunikacyjnych (np. wyjaśniania lub udzielania dodatkowych informacji, gdy rozmówca nie zrozumiał komunikatu).

Ewa: uściślanie wypowiedzi następuje tylko wtedy, kiedy zostanie zapytana. 

6. Komunikowanie się w celu dzielenia zainteresowań lub podtrzymania interakcji.

Ewa: wydaje mi się, że ten rodzaj komunikacji pojawia się u Ewy.

Prof. Pisula podaje również kilka cech mowy/komunikacji, które mogą być charakterystyczne dla autystów:

1. Ograniczenie mowy do wyrażania swoich potrzeb i nazywania przedmiotów pojedynczymi słowami.

Ewa: używa mowy również do innych celów. Ostatnio lubuje się w używaniu przymiotników - np. jedna z jej ulubionych maskotek nie jest już tylko "trollem" czy "Poppy", ale np. "różowym prześlicznym trollikiem" :)

2. Mowa rzadko jest wykorzystywana do komentowania wydarzeń, dzielenia się z kimś odczuciami, doświadczeniami, do przekazywania informacji, wyrażania intencji i zamiarów.

Ewa: komentuje ("o, patrz, mucha!"), dzieli się odczuciami ("jest mi smutno i jestem małym płakulkiem"), przekazuje informacje (tutaj rzadziej, przekazywana informacja zazwyczaj wiąże się z jakąś obserwacją lub jest odpowiedzią na pytanie), wyraża intencje i zamiary ("chcę zajechać po Tatka i jechać pociągiem!").

3. Posługiwanie się językiem w sposób schematyczny i mało elastyczny, tendencja do dosłownego interpretowania wypowiedzi.

Ewa: jeśli chodzi o wypowiedzi, to jest raczej elastyczna. Co do tendencji do dosłownego interpretowania wypowiedzi - myślę, że w jakimś stopniu tak jest, trudno jednak na tym etapie to ocenić (niemniej jednak oduczyłam się już np. mówić jej: "zawołaj windę", zamiast tego mówię raczej "naciśnij przycisk windy":))

4. Częste są stereotypie językowe, echolalie i zamienianie zaimków (głównie osobowych).

Ewa: stereotypii językowych raczej nie ma, jeśli chodzi o echolalie, to specjaliści doszliby pewnie do wniosku, że skłonność do powtarzania różnych cytatów jest formą echolalii odroczonej (ale na tej zasadzie - wszyscy mamy echolalie). Z zaimkami osobowymi faktycznie jest niewielki problem, również dlatego, że bardzo długo, aby nauczyć Ewę rozpoznawania swojego imienia i słów mama/tata, mówiliśmy o sobie i o niej w trzeciej osobie. To trochę zaburzyło nam system.

5. Dążenie do bardzo precyzyjnego wyrażania swoich myśli (w przypadku osób z ZA oraz wysokofunkcjonujących autystów)

Ewa: zobaczymy:)

Póki co, większość tych funkcji występuje głównie albo wyłącznie w sprzyjających warunkach, czyli w domu, w naszej obecności. Czym otoczenie bardziej stresujące, tym Ewa mówi mniej. Niemniej jednak - zrobiła bardzo duże postępy w ciągu ostatniego roku:)

*) "A Picture's Worth. PECS and other visual communication strategies in autism" - Andy Bondy, Lori Frost
**) "Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej" - Ewa Pisula

Oczywiście, że mistrz

Kiedyś pisałam już o tym, że Ewa jest mistrzem, jeśli chodzi o manipulację swoim ojcem. Dziś kolejny dowód:)

Wieczór. Dzisiaj jest kolej Dawida na kładzenie Ewy, więc ja daję buziaka i powoli zaczynam się ulatniać z pokoju. Jest już dosyć późno, jutro Ewa zaczyna zajęcia o ósmej, więc Dawid próbuje przeforsować ominięcie etapu "czytanie książeczek" i przejście prosto do gaszenia światła. Ewa ma oczywiście inne plany.

Ewa: Książeczkę, książeczkę!
Dawid: Zgasimy od razu światło i tata opowie Ci jakąś fajną bajkę.
Ewa: Książeczkę!
Dawid: Ale jutro trzeba wcześnie wstać, już jest późno...
Ewa: Książeczkę! Może... "Vader i córeczka"...? (błagalne spojrzenie niczym Kot ze Shreka)
Dawid: No... dobrze.

Wie, jaką literaturę wybrać, żeby ojca zmanipulować.

Trafiony-zatopiony.

Leia: Od dzisiaj robisz, co ci rozkażę, ok?

Książka do kupienia np. tutaj

Wyraz na literkę "O"

Zaczęło się od wymieniania wyrazów na literkę "O" (bo literka "O" jest aktualnie na tapecie w przedszkolu, a że Ewa zajęcia dydaktyczne z reguły olewa, to staramy się też powtórzyć co nieco w domu). No i wyszło, że nie jestem zbyt kreatywna - a może przeciwnie, jestem kreatywna aż za bardzo - bo po elementarzowym klasyku "oko" i po "okularach", jedyne, co przyszło mi do głowy to "ONOMATOPEJA".

A jak mi przyszło do głowy, to musiałam to słowo wypowiedzieć, bo to takie fajne słowo przecież.

I w tym momencie mój dotychczas nudny wywód na temat literki "O" wreszcie zaczął Ewę interesować, a słówko "ONOMATOPEJA" spodobało jej się nawet bardziej, niż podoba się mnie.

Ja: Onomatopeja.
Ewa: Onotopa...jadła... onoma... onoma...
Ja: Onomatopeja.
Ewa: Onoto...pto...peja
Ja: Onomatopeja.
Ewa: Onotopapeja...

Powtórzeń było więcej i nie wiem, czy Ewie udało się trafić dwa razy w tę samą kombinację głosek:) W każdym razie - jak potrzebujecie rozrywki na wieczór i macie pod ręką jakąś trzylatkę (trzylatek też się pewnie nada), to poproście ją/go o powtórzenie słowa ONOMATOPEJA:)

PECS

Od dawna obiecuję sobie, że na ten temat napiszę, ale zawsze mi to jakoś ucieka. Może dlatego, że temat nie dotyczy już nas tak bardzo jak kiedyś. Ale moim zdaniem jest jednak warty opisania.

(Notka będzie pewnie długa i możliwe, że mało ciekawa dla osób spoza "branży" - z góry przepraszam:))

Chyba nie ma tygodnia, żebym na jakimś forum nie natknęła się na historię typu: "moje dziecko ma 3/4/5 lat, nie mówi, nie pokazuje palcem, chodzimy na terapię, mamy zajęcia z logopedą, co dalej?". Czym dziecko z opowieści jest starsze, tym bardziej mnie irytuje, że nikt nie próbował wprowadzić temu dziecku żadnej metody komunikacji alternatywnej. Jakby brak komunikacji ze strony dziecka wynikał z jego braku jakichkolwiek potrzeb. Już dziecko kilkunastomiesięczne ma bardziej rozwinięte potrzeby niż tylko "jeść-pić-spać-mokra pielucha-boli". Wraz z poznawaniem nowych smaków, z odkrywaniem nowych zabaw czy czynności pojawiają się różne preferencje i zachcianki. "Jeść" ewoluuje w kierunku "chcę zjeść zupę pomidorową z makaronem, w zielonej miseczce z pieskiem, fioletową łyżką". I dzieje się tak niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z dzieckiem zupełnie zdrowym, czy takim ze spektrum.

I teraz wyobraźcie sobie, że macie ochotę na zupę pomidorową. Nie na jarzynową, nie na kalafiorową, nie na chrupki, nie na kanapkę. NA ZUPĘ POMIDOROWĄ. I nie macie możliwości o tym powiedzieć, nie wiecie, jak to pokazać. A sami sobie zupy nie weźmiecie. Jak się czujecie?

"Bo przecież jakby czegoś chciał, to by pokazał". Nic bardziej mylnego - dziecko ze spektrum autyzmu często nie wie, jak coś przekazać, może też mieć problem z tzw. "teorią umysłu" - czyli może nie rozumieć, że jak ono coś wie/czuje, to nie oznacza automatycznie, że wszyscy wkoło o tym wiedzą.

Ewa długo nie potrafiła komunikować. Na porządku dziennym był płacz z niewiadomych przyczyn. Schemat podobny - najpierw rozdrażnienie, później płacz, czasem wręcz histeria. Można było się domyślić, że czegoś chce, ale nie potrafiła powiedzieć, czego. Podtykaliśmy jej wtedy kolejne rzeczy, licząc na to, że w końcu trafimy.

W pewnym momencie natrafiłam na informację o PECS (Picture Exchange Communication System). PECS to sposób wprowadzania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC - Augmentative and Alternative Communication) u osób (również dzieci) ze spektrum autyzmu. Metodę opracowała ponad 30 lat temu dwójka terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem. Zauważyli oni, że większość metod AAC wymaga inicjatywy terapeuty, co sprawia, że autysta zawsze na tę inicjatywę czeka i nie wie, że powinien ją przejąć. Metoda opiera się na zestawie obrazków (zdjęć lub symboli) oraz specjalnym protokole wprowadzania poszczególnych etapów komunikacji tymi obrazkami.

PECS ma kilka plusów, które moim zdaniem sprawiają, że dziecko - nawet takie kilkunasto- dwudziestoparomiesięczne powinno szybko załapać, o co chodzi:

- dziecko nie musi rozumieć symboli - można przygotować obrazki do komunikacji, posługując się zdjęciami (my tak zaczynaliśmy:)),
- dziecko nie musi wykonywać żadnego konkretnego gestu (co jest szczególnie korzystne w przypadku dzieci, które np. mają problemy z napięciem mięśniowym, są niezgrabne, niesprawne manualnie),
- "sukces" w postaci nawiązania komunikacji jest stosunkowo łatwy do osiągnięcia: wystarczy, że dziecko poda odpowiedni obrazek i... już! Nie trzeba dużo wysiłku.

My do koncepcji wprowadzenia PECS podchodziliśmy dwukrotnie. Za pierwszym razem (Ewa miała wtedy niespełna dwa lata) dałam się zdemotywować naszej p. Psycholog, która twierdziła, że Ewa nie ogarnie symboliki, bo nie potrafi kategoryzować. Teraz wiem, że błędem było czekać - trzeba było wprowadzić zdjęcia i później stopniowo dokładać piktogramy. No ale co się stało, to się nie odstanie:)

Za drugim razem postanowiliśmy zrobić to na własną rękę. Kilka obejrzanych filmików na youtubie (jest ich sporo, niestety, większość po angielsku - ale niewiele tam mówią, więc nawet jeśli ktoś nie zna języka, to sporo załapie. Niestety, większość szkoleń i publikacji w Polsce jest POTWORNIE droga, więc radzę najpierw skorzystać z tego, co za darmo w internecie), kilka wydrukowanych zdjęć i można było zaczynać.

Specjaliści piszą, że należy zacząć od jednego obrazka i powinno to być coś, co dziecko bardzo lubi. Większość terapeutów korzysta tutaj z jakichś przysmaków, słodyczy. Jak myśmy zaczynali, to Ewa była na ścisłej diecie, więc jedzenie odpadało. Trzeba było wymyślić coś innego.

Nasz pierwszy obrazek wyglądał tak:

Siedliśmy kiedyś razem w trakcie kąpieli Ewy i zaczęliśmy pierwszy etap. Obrazek leżał na brzegu wanny, Dawid trzymał w ręku bańki. Ewa widziała bańki i chciała, żeby Dawid zaczął je puszczać. Wtedy ja brałam jej rękę, brałam tą ręką obrazek z bańkami i w ten sposób podawałyśmy Dawidowi. Dawid brał ostentacyjnie obrazek, mówił "Bańki! Dobrze, tata puści bańki." Odkładał obrazek, puszczał bańki, kończył puszczać, zakręcał pudełko i czekaliśmy na reakcję. Kilka razy pomogłam ręce Ewy złapać obrazek, po czym dalej radziła sobie już sama.

Później - tego samego dnia albo następnego, już nie pamiętam - pojawiło się u nas więcej obrazków. Początkowo naklejaliśmy je na rzepie w miejscach, do których te obrazki logicznie przynależały (jedzenie w kuchni, zabawki koło półek z zabawkami itd.), drugi zestaw umieszczony został w segregatorze.

Ewa początkowo analizowała zdjęcia. Chodziła, oglądała, jakby uczyła się na pamięć, gdzie co jest i jaki ma teraz zasób "słów". Podobnie było wtedy, kiedy do zdjęć dołączyliśmy piktogramy. Siedziała i przeglądała segregator.

Zaczęliśmy używać obrazków zadając Ewie pytania (np. o to, co chce zjeść - pokazując jej na obrazkach różne nasze propozycje). Ewa zaczęła też sama wyciągać obrazki i je przynosić.

O co chodzi w komunikacji załapała dzięki obrazkom bardzo szybko. Wiedziała, że żeby coś otrzymać, musi najpierw o to poprosić, musi wykazać inicjatywę. Zdjęcia były strzałem w dziesiątkę - pokazywały konkretne przedmioty, które znała.

Sporo osób ma wątpliwości, czy obrazki nie rozleniwią dziecka i nie opóźnią rozwoju mowy. U nas tak się nie stało. I z badań wynika, że tak się nie dzieje. Ważne jest to, aby przy wymianie obrazka powiedzieć na głos słowo, które ten obrazek reprezentuje. Wtedy dziecko utrwala sobie ten wyraz, często też orientuje się, że wypowiedzenie samego słowa zajmuje dużo mniej czasu niż poszukanie obrazka i podanie go.

Ewie dojście do tej wiedzy zajęło niepełne dwa miesiące. W tym czasie nauczyła się korzystać z obrazków, załapała o co chodzi w komunikacji, zaczęła powtarzać słowa i ostatecznie zrezygnowała z obrazków.

Mimo wszystko jednak obrazki pojawiały się u nas, w mniejszym lub większym stopniu, również po tych dwóch miesiącach. Niemniej jednak wtedy właśnie Ewa zaczęła komunikować - i jestem przekonana, że nie było to konsekwencją powtarzania sylab na zajęciach logopedycznych, ale właśnie komunikacji obrazkowej. W ciągu zaledwie kilku dni od pokazania jej segregatora pełnego zdjęć jej poziom stresu obniżył się pewnie o połowę. To było naprawdę niesamowite - obserwować taką magiczną przemianę - wiecznie podirytowane dziecko nagle robi się spokojne.

Umiejętność komunikacji jest jednak bardzo ważna.

Dlatego uważam, że wprowadzanie jakiejkolwiek metody AAC powinno być pierwszą rzeczą, którą zrobi terapeuta, kiedy trafia do niego dziecko, które nie komunikuje - bez względu na diagnozę.

Ciemność

Idzie jesień, a wraz z nią nastają krótsze dni. Większość populacji raczej nie przepada za ciemnościami, ale Ewa, to już ustaliliśmy, nie jest większością populacji. Ewa ciemność lubi. Jeśli np. przypadkowo zgaszę jej światło, kiedy ona siedzi w łazience - to owszem, usłyszę protest, ale w momencie, w którym jej to światło znowu zapalę. Siedzenie po ciemku w szafie czy pod kocem - świetna zabawa. A jesienią i zimą to już w ogóle jest super - ciemno jest w zasadzie całe popołudnie, więc można pogasić wszystkie światła i bawić się w chowanego albo w "latarkowe zagadki" (rzucanie cieni różnych przedmiotów na ścianę i zgadywanie, co to za przedmiot, albo - to było sezon temu, kiedy z mówieniem było gorzej - oświetlanie jakiegoś przedmiotu/mebla latarką i mówienie, jak ten przedmiot się nazywa).

A jeśli na dworze nie jest jeszcze zupełnie ciemno, to zawsze można wejść do łazienki i zamknąć drzwi - łazienka nie ma okien, więc tam jest ciemno właściwie przez całą dobę.

Na zimę musimy koniecznie uzupełnić zapasy baterii do naszej licznej kolekcji latarek.

Ostatnio, zupełnie przez przypadek, nasza kolekcja znowu się powiększyła - a to za sprawą najnowszego numeru gazetki z Kubusiem Puchatkiem. W ramach "gadżetu gratis" znaleźliśmy tam małą latarkę z zestawem trzech przesłonek, za pomocą których można było wyświetlić Kubusia, Prosiaczka i pszczółkę. Oczywiście w zasadzie natychmiast udało nam się zgubić dwie z tych przesłonek, co oczywiście wywołało lekką rozpacz naszego dziecka. No ale mówi się trudno i żyje się dalej, prawda? W każdym razie latarkę trzeba było koniecznie wypróbować, tak więc wylądowaliśmy w trójkę w ciemnej łazience.

Siedzimy na podłodze, Dawid dzierży latarkę i wyświetlając mi Kubusia na policzku, mówi:

Dawid: Mama, wyglądasz jak Kubuś!
Ewa: Nie! Mama wygląda jak... potwór!

Bo w ciemności czają się potwory;)

Chwila grozy

Od kilku dni Ewa męczyła nas, żebyśmy zabrali ją do sali zabaw. Wczoraj nareszcie nadszedł ten dzień. Odebrałam Ewę z przedszkola i napisałam do Dawida, że spotkamy się na miejscu.

Nasza ulubiona sala zabaw ostatnio się przebudowała, zmieniły się też zasady - do środka całej konstrukcji dziecko musi wejść samo, bez rodzica. 

Wchodzimy na salę, Ewa ściąga buty, po czym następuje ten moment, w którym popełniam BŁĄD TAKTYCZNY - pozwalam jej zabrać do środka Kłapoucha, który akurat tego dnia MUSI Ewie we wszystkim towarzyszyć.

Dla tych, którzy nie wiedzą - Kłapouch to maskotka Ewy, w zasadzie dla niej bezcenna. Bez Klapoucha Ewa nie położy sie spać, a jak Ewa ma gorszy dzień - to w ogóle nie chce się z nim rozstawać. Nawet wyprać go trudno, bo to oznaczałoby wyłączenie go z obiegu na minimum kilka godzin - a na to zazwyczaj nie ma zgody. Raz juz Klapoucha zgubiliśmy - kupiłam więc dublera, ale Ewa bez problemu dublera rozpoznaje i traktuje go jak każdą inną maskotkę. Po macoszemu. 

No więc Ewa wpada do środka, ja siadam na kanapie w barze. Mija może 10 minut, kiedy znowu zauważam Ewę. BEZ KŁAPOUCHA. Próbuje dowiedzieć się od Ewy, gdzie go podziała, biegam z paniką w oczach wokół konstrukcji (do której nie mogę wejść) próbując go gdzieś wypatrzeć. Jestem o krok od zaangażowania w poszukiwania obsługi i wyznaczenia nagrody dla dzieciaka, który maskotkę odnajdzie. Piszę do Dawida (który jeszcze nie przyszedł), że wtopiłam na całego, po cichu licząc na to, że zdąży zanim przeżyję załamanie nerwowe.

To chyba było najdłuższe 10 minut mojego życia.

I wtedy go widzę. W barze, na podłodze, pomiędzy stolikami. 

Ufff.

Próbowałam później kilkakrotnie nakłonić Ewę, żeby poszukała Kłapoucha (nie mówiąc jej wcześniej, że go jednak znalazłam). Trochę się kręciła w miejscu, w którym go upuściła, ale nie skomentowała, że nie może go znaleźć.

Gdy wsiadaliśmy do samochodu, postanowiłam raz jeszcze ją o Kłapoucha spytać.

Ja: Ewa, a masz Kłapoucha?
Ewa (z niepokojem): Kłapouch!
Ja: Pamiętasz, zgubiłaś go w sali zabaw.
Ewa: Przynieś! (i po chwili dodaje) A my poczekamy.

Dobrze, że chociaż tyle. W końcu mogła mi kazać wracać autobusem;)

Wyprawa

Ewa: Jedźmy na wyprawę!
Ja: A gdzie na tą wyprawę mamy jechać?
Ewa: Do sali zabaw!

Pomysł niegłupi, szczególnie, że sala zabaw ma jedną, niezwykle cenną podczas upałów, zaletę - jest wyposażona w klimatyzację. Z drugiej jednak strony, Dawid zabrał Złomka i pojechał opijać z kolegami swoje zbliżające się, okrągłe urodziny, więc "wyprawa" obejmowałaby podróż w upale komunikacją miejską. Ciężka sprawa.

Ja: No dobrze, ale najpierw muszę wziąć prysznic i umyć włosy. (strategia: "odwlecz, może zapomni")

Ewa zajmuje się sobą, ja biorę spokojnie prysznic i myję włosy, po cichu licząc, że może jednak temat jakoś się (nomen omen) rozmyje.

Jakieś pół godziny później wydaje mi się, że Ewa w ferworze swoich bardzo ważnych poranno-sobotnich zajęć (obejmujących między innymi utopienie w ubikacji swoich spodni od piżamy) o całej wyprawie już dawno zapomniała. Zabieram się więc za rozwieszanie prania. Nagle czuję na sobie badawcze spojrzenie córki i po chwili słyszę:

Ewa: Czy jesteś już gotowa, mamoooo?
Ja: A na co? (strategia: "udawanie idiotki")
Ewa: Na wyprawę! (i cały misterny plan poszedł w ...)
Ja: No wiesz, muszę jeszcze wysuszyć włosy (pokazuję na turban z ręcznika na głowie)

Ewa wyciąga rękę i imitując dźwięk suszarki do włosów macha kilka razy w moim kierunku.

Ewa: Gotowe!

Zabawy wyimaginowanymi sprzętami poszły chyba za daleko...:)

Pobawmy się w rakietę

Ewa: Pobawmy się w rakietę!

Nigdy nie bawiliśmy się "w rakietę", nie bardzo więc wiemy, jak się do tego zabrać.

Dawid: A jak się bawi "w rakietę"?

Ewa biegnie w moim kierunku i wskazując na leżącą na kanapie kołdrę wydaje polecenie:

Ewa: Mama, nakryj się!

Przykrywam się, ale chyba niewystarczająco, bo za chwilę słyszę: Głowa! No to nakrywam głowę i czekam. Słyszę, że Ewa biegnie do Dawida i tłumaczy mu, że on też musi wleźć pod kołdrę. Po chwili jesteśmy już w trójkę.

Ewa: Startujemy!
Dawid: Ale chwila, chwila! Gdzie mamy lecieć?
Ewa: Hmmm... na Księżyc!
Dawid: Dobra, to odliczaj!
Ewa: Jeden... dwa... trzy... cztery...pięć... sześć... siedem... dziewięć...
Dawid: A gdzie "osiem"?
Ewa: Osiem... dziewięć... dziesięć... zerooooooo... start! (trudno jej jeszcze odliczać do tyłu, a wiadomo, że przed samym "start" musi być "zero", prawda? :))
Dawid: Lecimy!

Zaczynamy robić efekty dźwiękowe imitujące startującą rakietę i tzw. turbulencje. Po chwili Ewa wchodzi w stan nieważkości, wygenerowany rękami taty. Kilka salt w powietrzu - ciągle pod kołdrą - i znowu turbulencje podczas lądowania na Księżycu.

Dawid: Wylądowaliśmy!

Chwila śmiechu i...

Ewa: Lecimy znowu!

Wadą każdej dobrej zabawy jest to, że Ewa chciałaby ją natychmiast powtórzyć. Drugą wadą każdej dobrej zabawy jest to, że owa zabawa jest najczęściej dosyć męcząca dla rodzica (a.k.a. "generatora turbulencji i stanu nieważkości" :)). Dlatego trzeba wymyślić jakiś przerywnik, żeby rodzic mógł sobie odpocząć.

Dawid: No dobrze... Ale nasza rakieta chyba trochę się popsuła w trakcie lądowania.
Ja: No właśnie. Tu jej odpadł wihajster, trzeba przykręcić! (pokazuję na swoje kolano).

Ewa wstaje, wychodzi spod kołdry i wyimaginowanym śrubokrętem przykręca mi wyimaginowany wihajster do kolana.

Ja: A narzędzia? Gdzie masz narzędzia? (pytam w nadziei, że może pójdzie do swojego pokoju po skrzynkę z narzędziami, a my będziemy mogli na chwilkę wyleźć spod kołdry?)
Ewa patrzy na mnie zdziwionym wzrokiem, który mówi: "No przecież już przykręciłam!".

Ewa: Lecimy!
Dawid: A prowiant?

Ewa nie wie, o co chodzi. Nie zna słowa "prowiant".

Ja: A jedzenie na podróż?
Ewa: Jedzenie! Prowiant!

Wyskakuje szybko spod kołdry i biegnie do półki z książkami.

Ewa: Muszę przynieść prowiant! Kawa i hamburger dla taty!

Jakbyście się zastanawiali, czym wg Ewy żywi się tata... :)

Po chwili Ewa znowu pakuje się pod kołdrę. W ręku dzierży wyimaginowany prowiant. Nam tymczasem skończyły się pomysły, jakby tu opóźnić kolejny lot, więc rozpoczynamy procedurę startu.

Dawid: Gdzie teraz lecimy?
Ewa: Na Marsa!
Dawid: To odliczaj!
Ewa: Jeden... dwa........

Turbulencje w drodze na Marsa były jeszcze silniejsze, niż na trasie Ziemia-Księżyc... Nie dla wszystkich takie wycieczki;)

Szef przemówił

Jak można się zorientować z bloga, Ewa mówi, w miarę dobrze, jak na swój wiek i diagnozę. Ciągle jednak mamy problem z kontaktem wzrokowym - staramy się nad tym pracować, chociaż też bez jakiegoś większego parcia. Poradzono nam kiedyś, żebyśmy podczas rozmowy kładli jej palec na swoim nosie, kiedy się do nas zwraca - dziecko podobno instynktownie podąża wzrokiem za swoim palcem i w ten sposób przypomina sobie, że powinno patrzeć na rozmówcę. Nie robimy obecnie tej sztuczki z palcem zbyt często, ale Ewa przypomina ją sobie i czasami stosuje, kiedy wie, że chcemy, aby dokładnie przekazała jakąś swoją prośbę. I czasami wychodzi to dosyć śmiesznie...:)

Któregoś wieczora siedzimy na kanapie (hmmm, czy Wy też zauważyliście, że większość scenek z naszego życia dzieje się na kanapie? :)) i rozpoczynamy ostatni punkt wieczornego programu, mianowicie, oglądanie bajki. Ewa już wie, że będzie bajka, więc od razu się ożywia. My natomiast wiemy, że jak już bajka zostanie odpalona, to uwaga Gwiazdy skupi się na telewizorze i z jakiegokolwiek dialogu będą nici. Próbuję więc ustalić, co przygotować jej na kolację.

Ja: Ewa, co chcesz na kolację? Może tosty francuskie albo grzanki?
Ewa (patrząc już w stronę nie włączonego ciągle telewizora): Grzanki.
Ja (starając się ją nakierować na odpowiedni komunikat): "Mamo..."
Ewa (patrząc na mnie i pokazując palcem w moją stronę): Mamo... ugotuj... (zamyśla się) upiecz... upiecz... (znowu się zamyśla)
Ja (cicho podpowiadam): Grzanki.
Ewa: ...grzanki. (już chcę zadać pytanie, co w takim razie chce dzisiaj oglądać, ale ona przechodzi płynnie do kolejnego komunikatu, przesuwając jednocześnie palec w stronę Dawida) Tato, podaj pilota!

No, jakbyście się jeszcze zastanawiali, kto tu wydaje polecenia w naszym domu:)

Ojcowskie metody wychowawcze

Jemy frytki. Są jeszcze dosyć ciepłe, więc Ewa każdą frytkę podtyka tacie, żeby podmuchał.

Ewa: *podsuwa frytkę* Dmuchnij!
Dawid: *dmucha*
Ewa: *podsuwa następną frytkę* Dmuchnij!
Dawid: *dmucha*
(Sytuacja powtarza się kilkanaście razy. Frytki już w zasadzie przestygły.)
Ewa: *podsuwa następną frytkę* Dmuchnij!
Dawid: Frytki są już dobre, nie trzeba dmuchać.
Ewa: Dmuchnij!!!
Dawid: *dmucha*
Ewa: *podsuwa następną frytkę* Dmuchnij!
Dawid: Dobra jest, zjedz!
Ewa: Dmuchnij!!!
Dawid: *dmucha*
Ewa: *podsuwa następną frytkę* Dmuchnij!
Dawid: *zjada podsuniętą frytkę*
Ewa lekko skonsternowana.
Po chwili bierze kolejną frytkę, zamyśla się, patrzy na ojca, patrzy na frytkę... I pakuje ją sobie od razu do paszczy.
Dawid (niezmiernie z siebie zadowolony): ZAWSZE działa!

O konikach polnych

Wieczór, ustalamy z Ewą, jaką bajkę chce oglądać.

Ewa: To może... O konikach polnych!
Dawid: No ale o konikach polnych już oglądaliśmy ostatnio. Dwa razy z rzędu.
Ewa: O konikach polnych.
Dawid: No ale wczoraj było o konikach. Może coś innego?
Ewa: O konikach polnych.
Dawid: To może "Zaplątani"
Ewa: "Spójrz, spadł ostatni liść!" (cytat z bajki... o konikach polnych)
Dawid: To może "Auta"?
Ewa: "Umieram! Umieram!" (kolejny cytat z bajki o konikach polnych:))
Dawid: To może "Alladyn"?
Ewa: Może... (jest nadzieja, jest nadzieja!!!) Może... O konikach polnych!

Uparta jest, nie ma co.

Dla wyjaśnienia, bo pewnie nie wiecie, co to jest za film "o konikach polnych" (aczkolwiek gdybyście spędzili z Ewą więcej czasu, to z pewnością byście wiedzieli - przy czym przez "wiedzieć" rozumiem: znać tytuł, imiona bohaterów, autora muzyki, teksty piosenek - o ile występują, a także garść wybranych cytatów). Otóż to, co wg Ewy jest "filmem o konikach polnych", reszta świata kojarzy jako "Dawno temu w trawie".

Dla tych, którzy nie są zaznajomieni z fabułą (aczkolwiek, jakbyście spędzili z Ewą więcej czasu, to byście byli:)) - film jest disneyowską intepretacją starej bajki o mrówkach i koniku polnych. Główny bohater, mrówka-wynalazca, przez przypadek niszczy zapasy, które mają być przeznaczone na haracz dla koników polnych. Reszta filmu to najpierw próby odkręcenia katastrofy, a później - szukanie sposobów na to, jak by się tu oprawcom postawić.

Ogólnie rzecz biorąc - koniki polne w całej tej historii jednak nie są pozytywnymi bohaterami:)

Staramy się nie zastanawiać za bardzo, dlaczego Ewa właśnie tak postanowiła nazwać ten film.

Trochę nam to też przypomina taką scenę z How I Met Your Mother, w której Barney tłumaczył, że Karate Kid to nie jest ten dzieciak, który trenował z Panem Miyagi, ale ten drugi, ten, który był mistrzem.

Obejrzeliśmy kolejny raz "bajkę o konikach polnych", pełni nadziei, że na jakiś czas będzie spokój.

Nadzieja skończyła się następnego dnia, gdzieś w okolicach godziny piątej rano, kiedy to zostaliśmy obudzeni radosnym: "Spójrz! Spadł ostatni liść!", wykrzyczanym do ucha...:)

Wakacyjnie

Po ostatnim tygodniu mogę stwierdzić, że wakacje to nie tylko wypoczynek - to przede wszystkim setki przejechanych kilometrów, dziesiątki odwiedzonych członków rodziny i cała masa porażek wychowawczych. Oraz minimum jeden dzień, kiedy wszystko jest na "nie". U nas ten dzień wypadł w czwartek.

Ewa, chcesz wykąpać się w basenie? Nie. Chcesz coś zjeść? Nie. Może pójdziemy na spacer? Nie. Chcesz zjeść zupę? Tak. Podtykamy zupę, zjada jedną łyżkę i odsuwa. Chcesz jeszcze? Nie, grzankę. Podtykamy grzankę, zjada kęs i odsuwa. Pójdziemy na placki ziemniaczane? Nie. Frytki? Gofry? Loda? COKOLWIEK?!! W tle oczywiście jęczenie, marudzenie i płacz.

Wieczorem leżymy z Ewą, ona już powoli zasypia, ja głaszczę ją uspokajająco po głowie.

Ja: Jesteś moją najkochańszą księżniczką, wiesz? Mama bardzo nie lubi, jak masz taki marudkowy dzień, mama chciałaby znać przyczynę...
Ewa (wchodząc mi słowo): PIĄTEK.

To było ostatnie słowo, jakie wypowiedziała tamtego wieczora. A ja do teraz zastanawiam się nad sensem tej wypowiedzi:)

PS. W piątek natomiast odkryliśmy prawdziwą przyczynę czwartkowego marudzenia. Dość, żeby powiedzieć, że z wakacji wróciliśmy wcześniej, a dziś rano odbyliśmy wycieczkę do lekarza. Na szczęście, już jest lepiej:)

Pracowity poranek

Gdzieś koło godziny 4 rano obudziło mnie gadanie. Mój niezawodny pod tym względem instynkt podpowiadał mi, że jest jeszcze zbyt wcześnie, żeby wstawać - więc gadanie zignorowałam. Ale monolog zza ściany nie ustawał przez kolejne kilkanaście minut, na dworze było już w zasadzie jasno, a ja zaledwie cztery godziny wcześniej nałykałam się tabletek z pseudoefedryną, toteż natychmiastowe zaśnięcie nie było takie łatwe, jak mi się z początku wydawało. Postanowiłam więc wstać i spróbować wyeliminować chociażby jeden czynnik rozpraszający - spacyfikować gadułę.

Idę więc do pokoju obok i widzę ją siedzącą w kącie, odgrywającą jakieś scenki Kłapouchem.

- Chcesz przyjść do nas do sypialni...? A może mama ma się położyć tutaj z tobą?
- Tak.

Kładę się, nakrywam po samą szyję kołdrą, Ewa kładzie się koło mnie.

- No, to którą stópkę mam najpierw zacząć głaskać?

I tak leżymy sobie przez chwilkę, już, już mam nadzieję, że jeszcze sobie przyśniemy. Ale monolog zaczyna się znowu. Żeby tylko monolog! Są też piosenki i wierszyki, i odgrywanie scenki z "Dzwoneczka", w której to jedna z wróżek budzi jakiegoś opornego króliczka krzycząc mu do ucha "wstawaj śpiochu!". Zgadnijcie, kto był króliczkiem...

Po jakimś czasie zmienia mnie Dawid, później, gdzieś koło szóstej, zmieniam go ja.

Na szczęście trzy lata to wystarczająco zaawansowany wiek, żeby można było zainstalować się z dzieckiem na kanapie, dać mu coś do jedzenia, rzucić kilka książek i liczyć na to, że zajmie się sobą, podczas gdy samemu uskutecznia się "jeszcze pięć minutek".

Plan jest genialny w swej prostocie i ma duże szanse powodzenia. Do momentu, kiedy pacyfikowana trzylatka nie postanowi się na rodzicu położyć i wyśpiewać mu prosto do ucha: "niech się tu nie schodzą łakomczuszki mu-uuu-szki!".

Do godziny 7:30 Ewa zdążyła przeczytać kilka książeczek, odszukać Walliego na kilkunastu obrazkach, pobawić się Lego, wypić kakao, zjeść grzanki, zjeść loda z truskawek, namalować farbami dwa obrazki, zainscenizować kilkanaście razy wybrane scenki z filmu z Dzwoneczkiem (przy użyciu półprzytomnej matki), zaśpiewać kilka piosenek i powiedzieć kilka wierszyków (w tym stworzyć jedno kreatywne połączenie wierszyka o czerwonych jabłuszkach i piosenki o zielonym ogórku).

Zanim ubrałam ją przed wyjściem do przedszkola, musiałam najpierw zmyć z niej różnokolorowe plamy z farb i truskawek (z twarzy i korpusu - bo w taką pogodę najlepiej maluje się topless, pamiętajcie).

Poniżej dzieła Ewy z dzisiejszego poranka, określone przez Dawida jako "wczesny Degas - no, albo któryś z tych, co to malowali kropkami":)) Chociaż to drugie to mi bardziej pod Van Gogha podchodzi. No nic, wychodzi na to, że czas obciąć Ewie ucho i zacząć trzepać kasę na jej niewątpliwym talencie:)

PS. A tak zupełnie serio w temacie malarstwa i autystycznych dzieci - nie wiem, czy słyszeliście o sześcioletniej Iris Grace i jej obrazach: https://irisgracepainting.com/. Niesamowite:)

Raz po raz

Siedzimy w trójkę na kanapie. Pomiędzy nami - miseczka z pokrojonym przez Dawida arbuzem. Ewa czyta książkę, raz po raz nabija na widelec kawałek arbuza i nie odrywając wzroku od kartki wkłada go sobie do ust. Dawid siedzi naprzeciwko z chusteczką w dłoni i raz po raz wyciera sok, który kapie Ewie z brody. Ja leżę obok i raz po raz, jak nikt nie patrzy, podbieram kawałek arbuza.

Tak nam mija, w milczeniu, jakieś pięć minut. Zawartość miseczki powoli się kończy.

Dawid: "I co Ewa, kto jest takim wielkim żarłokiem?"
Ewa: "MA-MU-SIA!"

Oni to trenują, czy co? :)

Henio

Pewnego dnia przyniosłam do domu siatkę z zakupami. Siatka była efektem moich wojaży po sklepach, mających na celu uzupełnienie braków w naszej letniej garderobie (a które skończyły się jak zwykle, czyli zakupami w rozmiarze 104).

Ewa dopadła mnie już przy drzwiach i zajrzała do torby.

"Henio!" - zawołała.

"Jaki Henio?!" - mruknęłam do siebie pod nosem, Ewa natomiast w tym momencie miała go już na głowie. Kapelutek, który kupiłam, bo tak pociesznie uśmiechał się do mnie z wieszaka. Do celów praktycznych kupiłam również normalną, materiałową czapkę, zakładając, że kapelutek nie przypadnie Gwieździe do gustu.

Dzisiaj nawet nie pamiętam, jakiego koloru jest tamta czapka - Ewa nigdy jej nie założyła. Po co, skoro jest Henio?

Próbowaliśmy z Dawidem dociec, skąd wzięło się to imię. Ewa póki co na ten temat milczy. Henio to Henio, po prostu. Nasze prywatne dochodzenie wykazało, że jedyny "Henio", jakiego Ewa może znać, to "Henio Tulistworek" z jednej z piosenek dziecięcych, które czasami u nas lecą. Ale Ewa nigdy nie oglądała bajki, z której ta piosenka pochodzi, więc nie wie, jak tamten Henio wygląda. Co więcej, googlaliśmy tę bajkę i tamten nijak do naszego Henia nie jest podobny...

Czwartkowe przedpołudnie spędziliśmy na placu zabaw przy AWF. Siedzimy sobie na kocyku rozłożonym na trawie i obserwujemy Gwiazdę.

Ja: "Śmisznie wygląda z tym Heniem na głowie. Tylko czemu założyła go tył naprzód?"
Dawid: "No jak to czemu, to przecież oczywiste. Żeby mieć oczy z tyłu głowy."

Muzycznie

Leniwe niedzielne popołudnie. Siedzimy sobie na kanapie, Ewa z nami, chociaż czymś tam zajęta w kącie. W radiu leci "Streets of Philadelphia".

Dawid: "Nigdy nie pamiętam, kto to śpiewa."
Ja: "Bruce Springsteen."
Dawid: "No właśnie, też tak zawsze myślę. Ale potem zaczynam się zastanawiać, że to może jednak jest Chris Rea... Albo Chris Isaak..."
Ewa: "Albo KRISTOFF..."

Jej skojarzenia są jednak jeszcze nieco ograniczone...:)

Bibliofilka

Czytamy "Maks dba o zdrowie". Z tyłu, na okładce, są wymienione inne książeczki z serii. Ewa analizuje dokładnie każdą z pozycji, po czym zrywa się nagle z kanapy i biegnie do przedpokoju. Po chwili wraca z butami w ręku.

Ja: "Ewa, gdzie idziesz?"
Ewa: "Do biblioteki po książeczki!"
Ja: "Wiesz, o tej porze biblioteka jest już zamknięta"
Ewa: *płacz*
Ja: "Ale popatrz, tu na okładce jest adres sklepu, mama wieczorem wejdzie do internetu i zamówi dla Ciebie Maksa, a za kilka dni Pan Listonosz go dla ciebie przyniesie. Co ty na to?"

Ewa wydaje się usatysfakcjonowana tym tłumaczeniem, wstaję więc i idę do kuchni po coś do picia. Po kilku minutach przychodzi Ewa, tym razem buty ma już na nogach i wydaje się być gotowa do wyjścia. Pytam więc znowu:

Ja: "Ewa, gdzie idziesz?"
Ewa: "Do internetu po książeczki!"

Słowotwórczo

Na zakupach. Stoimy przed wielkim regałem z sokami.

Dawid: "Ewa, jaki chcesz smak soku? Jabłkowy? Pomarańczowy? Winogronowy...?"
Ewa: "BARBIOWY!!!"

(Nie, to nie jest kryptoreklama jakby co:))