Biegiem na pomoc!

W zasadzie całym stadem zaangażowaliśmy się w akcję #biegiemnapomoc :) Mąż-Mój-Najukochańszy i Najdroższy-Brat postanowili biegać w koszulkach akcji, a my - Ekipa-Dopingująca (czyli ja i Ewa) będziemy wspierać ich duchowo (i logistycznie;)). Debiut - podczas Półmaratonu Warszawskiego:)

Ciężki tydzień

Ciężki tydzień za nami.

W ciągu ostatnich kilku dni mieliśmy kilka spotkań - z P. Mają, terapeutką Ewy, oraz obserwację w Fundacji Synapsis, w celu sprawdzenia postępów w terapii. Z obu niestety otrzymaliśmy podobny przekaz - kontakt z Ewą jest gorszy niż był, pomimo postępów w wielu sferach, nasiliły się jej zachowania autystyczne. W Synapsis usłyszeliśmy, że gdyby Ewa miała robioną u nich diagnozę dzisiaj, to dostałaby "autyzm" zamiast "całościowych zaburzeń rozwojowych". W obu miejscach zalecono nam powrót do diety (od której odstąpiliśmy w połowie października).

Jesteśmy już po konsultacji z dietetykiem - musimy zrobić całą masę badań, póki co mamy stosować dietę bezmleczną i niskocukrową, ale może będzie trzeba odstawić też gluten. Lista zaleceń mnie przeraża...

W ogóle to mam ostatnio wrażenie, że albo ktoś nas opieprza, że czegoś nie robimy, nie stosujemy diety, nie robimy miliona badań, albo ktoś nas opieprza, że przesadzamy, męczymy dziecko bezsensownymi dietami, badaniami i wprowadzamy jakiś absurdalny reżim. Jakby nie spojrzeć, nic nie robimy dobrze...

Te kilka ostatnich dni zmusiły mnie do jednego - wreszcie przekonałam się do koncepcji założenia Ewie subkonta, żeby zbierać dla niej 1% podatku. Dużo osób mnie do tego namawiało, ale ja miałam jakieś takie poczucie, że przecież nie jest z nią tak źle, że są przecież cięższe przypadki, bardziej potrzebujące dzieci, że autyzm to co najwyżej jakiś "dyskomfort" dla rodziców i dziecka, a nie choroba, która boli, albo na którą się umiera. Ale może czas na odrobinę egoizmu i pomyślenie przede wszystkim o własnym dziecku. W każdym razie - odzyskamy przynajmniej swój 1% podatku, niech to będzie dla nas taka ulga podatkowa:)

Diagnoza

Przeczytałam ostatnio ten artykuł i pomijając wszystko, co chciałoby się o polskiej służbie zdrowia napisać, naszła mnie jedna refleksja. Jakie to szczęście (w nieszczęściu), że diagnozę Ewy robili i przekazywali nam ludzie, którzy z racji wykształcenia i wykonywanego zawodu muszą wiedzieć, jak obchodzić się z drugim człowiekiem, żeby poradził sobie emocjonalnie. Psychologowie, pedagodzy specjalni, psychiatrzy. (Jeśli ktoś to czyta - dziękuję!)

Kiedy laryngolog nie stwierdziła u Ewy żadnego niedosłuchu, wiedzieliśmy, jaki jest kolejny krok. Byłam już wtedy zresztą zapisana "w kolejkę" w Fundacji Synapsis - wiedziałam, że na diagnozę trzeba trochę poczekać, więc zarejestrowałam tam Ewę jeszcze przed wizytą u laryngologa, na wszelki wypadek. Pamiętam, jak rozmawiałam z panią z Fundacji: "wie pani, ja nie wiem, czy córka nie słyszy, idziemy do laryngologa, więc może po tej wizycie zadzwonię i będę spotkanie u państwa odwoływać..." Zanim wyznaczono nam termin zdążyliśmy przeczytać już sporo na temat autyzmu i różnych zaburzeń ze spektrum, wiedzieliśmy więc więcej i coraz więcej charakterystycznych objawów widzieliśmy u Ewy. A z drugiej strony - Ewa powoli przestawała być tak apatyczna jak wcześniej, znowu reagowała na dźwięki i częściej się śmiała. Na spotkanie w Synapsis szliśmy już z zupełnie innym nastawieniem - wiedzieliśmy więcej, zarówno o samym zaburzeniu, jego formach i przejawach, jak i o tym, co w zasadzie mielibyśmy z takim dzieckiem dalej robić.

Już po pierwszej obserwacji przekazano nam, że można stwierdzić u Ewy całościowe zaburzenia rozwojowe. I jak pomyślę sobie o tamtym dniu, o samym momencie przekazywania diagnozy, to w mojej głowy myśli biegły kilkutorowo. Z jednej strony pojawiała się myśl: "o nie, spełniło się najgorsze". Z drugiej: "super! wiemy, co jest nie tak, teraz trzeba dowiedzieć się, co konkretnie robić i gdzie pójść, jaka terapia, jakie badania, leki? ale działamy, będzie dobrze!". I, jakby obok, "jejku, ale one potrafią to umiejętnie rodzicom zakomunikować - nie załamać, ale też nie dać fałszywych nadziei. znać profesjonalistów!"

Oboje z Dawidem jesteśmy ludźmi, którzy chyba najbardziej boją się stanu niewiedzy i niepewności. W momencie, w którym ktoś powiedział nam, co jest nie tak, szybko udało nam się zbudować pewien plan działania i odzyskaliśmy przez to poczucie kontroli nad całą sytuacją. Wiemy, że "poczucie kontroli" i "autyzm" ciężko pogodzić, ale chodzi tu bardziej o świadomość, że zna się kierunek i wie, co powinno się w danej sytuacji robić. Dzisiaj nie wiemy, jak to będzie w przyszłości, ale wiemy, co powinniśmy robić teraz, żeby było jak najlepiej.