Ciężki tydzień

Ciężki tydzień za nami.

W ciągu ostatnich kilku dni mieliśmy kilka spotkań - z P. Mają, terapeutką Ewy, oraz obserwację w Fundacji Synapsis, w celu sprawdzenia postępów w terapii. Z obu niestety otrzymaliśmy podobny przekaz - kontakt z Ewą jest gorszy niż był, pomimo postępów w wielu sferach, nasiliły się jej zachowania autystyczne. W Synapsis usłyszeliśmy, że gdyby Ewa miała robioną u nich diagnozę dzisiaj, to dostałaby "autyzm" zamiast "całościowych zaburzeń rozwojowych". W obu miejscach zalecono nam powrót do diety (od której odstąpiliśmy w połowie października).

Jesteśmy już po konsultacji z dietetykiem - musimy zrobić całą masę badań, póki co mamy stosować dietę bezmleczną i niskocukrową, ale może będzie trzeba odstawić też gluten. Lista zaleceń mnie przeraża...

W ogóle to mam ostatnio wrażenie, że albo ktoś nas opieprza, że czegoś nie robimy, nie stosujemy diety, nie robimy miliona badań, albo ktoś nas opieprza, że przesadzamy, męczymy dziecko bezsensownymi dietami, badaniami i wprowadzamy jakiś absurdalny reżim. Jakby nie spojrzeć, nic nie robimy dobrze...

Te kilka ostatnich dni zmusiły mnie do jednego - wreszcie przekonałam się do koncepcji założenia Ewie subkonta, żeby zbierać dla niej 1% podatku. Dużo osób mnie do tego namawiało, ale ja miałam jakieś takie poczucie, że przecież nie jest z nią tak źle, że są przecież cięższe przypadki, bardziej potrzebujące dzieci, że autyzm to co najwyżej jakiś "dyskomfort" dla rodziców i dziecka, a nie choroba, która boli, albo na którą się umiera. Ale może czas na odrobinę egoizmu i pomyślenie przede wszystkim o własnym dziecku. W każdym razie - odzyskamy przynajmniej swój 1% podatku, niech to będzie dla nas taka ulga podatkowa:)

Szkolenia!

Wczoraj zadzwoniła do mnie nasza ulubiona Pani Grażyna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, żeby poinformować, że opinia o wczesnym wspomaganiu dla Ewy już jest! Pani Grażyna jest przykładem na to, że urzędnik nie musi być zły, obojętny na cudze zmartwienia i nie musi utrudniać "petentowi" życia na każdym kroku. Pani Grażyna jest ciepła i miła, poradzi, podpowie, wesprze dobrym słowem. Podobnie wczoraj - oprócz informacji o opinii otrzymałam cynk, że SCOLAR organizuje szkolenia za pół darmo (50 zł za 40h!) dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Szkolenia dofinansowane przez PFRON, więc trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

Wrzucam link, może komuś się przyda!

Szkolenia dla rodziców SCOLAR

Dualizm poznawczy

Poniedziałkowe popołudnie spędziliśmy w niewielkiej poczekalni, w której liczba petentów zdecydowanie przekraczała liczbę dostępnych miejsc siedzących. Sporą część kolejkowiczów stanowiły kilkuletnie dzieci - Ewa była w tym towarzystwie najmłodsza, co oczywiście nie oznaczało, że najmniej ruchliwa - wręcz przeciwnie. Każde dziecko w towarzystwie matki i czasem (ale tylko czasem) również ojca. Wśród matek można było wyodrębnić dwa typy - był typ matki zmęczonej, ogólnie niezadowolonej i złej na wszystko wokół. Złej na brak miejsca, na kolejkę, na innych ludzi, na brak toalety z przewijakiem w promieniu pięciu metrów. I typ drugi - matki, która widząc nasze hiperaktywne dziecko uśmiechała się ciepło, ze zrozumieniem. Matki, która niejedno ze swoim - nieco starszym od naszego - dzieckiem już przeszła i niełatwo ją czymkolwiek wytrącić z równowagi.

Nie pamiętam nawet, ile czasu spędziliśmy w tej poczekalni. Czas w takich miejscach biegnie zupełnie inaczej - jest mierzony kolejnymi osobami, które znikają za drzwiami pokoi o numerach 34 i 36, liczbą prób naciśnięcia przycisku przywołującego windę w wykonaniu Ewy, oraz liczbą wchłoniętych chrupek.

Wreszcie i nam dane było stanąć przez obliczem Komisji (w postaci dwóch osób siedzących w dwóch pokojach po przeciwnych stronach niewielkiego korytarza). Wyciągnęliśmy Bardzo-Ważną-Pomarańczową-Teczkę i zaczęliśmy opowiadać, co my tu w zasadzie robimy i po co przyszliśmy. Lekko zawstydzeni, no bo jak, zdrowe, piękne dziecko biega po pokoju, a my tutaj...

... po czym słyszymy, że faktycznie, orzeczenie o niepełnosprawności jest tutaj niezbędne, że bardzo się przyda, że decyzja do odebrania 2 września...