O mówieniu

Ostatnio każde popołudnie ma jeden stały punkt programu: ciastolinę. Miłość Ewy do ciastoliny sięga samych początków terapii, kiedy jako kilkunastomiesięczny berbeć zajmowała się upychaniem różnych małych koralików, kamyczków, kawałków makaronu w ciastolinowej kuli. Dzisiaj zabawy są na szczęście nieco bardziej wysublimowane - wyposażona w cały zestaw foremek, wyciskarek i nożyków stała się mistrzem ciastolinowego cukiernictwa.

My tymczasem, korzystając z chwili spokoju, delektujemy się możliwością położenia się we dwójkę na kanapie. (A musicie wiedzieć, że przebywanie na kanapie we dwójkę różni się zasadniczo od przebywania we trójkę, jednym tyci-tyci szczegółem - brakiem ruchliwej trzylatki pomiędzy jej rodzicami:))

Chwilę rozmawiamy, w pewnym momencie postanawiam pokazać Dawidowi na komórce zwiastun pewnego filmu, na który planujemy się kiedyś wybrać (widzieliśmy już pierwszą część). Przy czym moja komórka jest podpięta do wieży i głośników, więc odpalenie filmiku powoduje wyciszenie lecącej wcześniej muzyki i po chwili w całym mieszkaniu słychać to, co tak "cichaczem" chcieliśmy sobie obejrzeć. 

I nagle od strony stołu usłyszeliśmy mrożące krew w żyłach: 

- Co tam robicie, RODZICE?

Przyłapała nas. 

Ja: A nic, tak tu sobie siedzimy. 

Ewa: Oglądacie mecz? (nie wiem, czemu jej się to z meczem skojarzyło)

Ja: No... tak. 

Ewa: Strzelają gole? 

W tym miejscu chciałabym zwrócić Waszą uwagę na coś, co być może niełatwo zauważyć, a co dla nas jest ogromnie ważne. 

EWA ZADAJE PYTANIA I PROWADZI DIALOG.

Jest to o tyle niesamowite, że jeszcze kilka miesięcy temu nie zadawała pytań w ogóle, a teraz zadaje je coraz częściej, bywa, że nawet kilka dziennie. 

Przyjęło się traktować mowę zero-jedynkowo: mówi albo nie mówi. Ale mowa ma szereg funkcji, i mimo, że Ewa zaczęła mówić już przeszło rok temu (a składać zdania - rok temu), to jednak wiele funkcji mowy/komunikacji w ogóle się u niej nie pojawiało, albo pojawiało się bardzo rzadko. 

W jednej z książek dotyczących wprowadzania komunikacji alternatywnej* znalazłam takie typy komunikacji:

W pierwszej tabeli mamy typy komunikacji: 

- spontaniczna prośba

- spontaniczny komentarz

- prośba w odpowiedzi na pytanie

- komentarz w odpowiedzi na pytanie

- naśladowanie/imitacja

W drugiej mamy:

- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia czyjejś potrzeby

- wypełnianie instrukcji w celu spełnienia własnej potrzeby

W zasadzie możemy stwierdzić, że wszystkie te punkty Ewa spełnia. 

Jeśli natomiast na mowę i komunikację spojrzymy szerzej, możemy stwierdzić, że osoby z autyzmem mogą mieć problemy w następujących sferach**:

1. Gesty, intonacja, melodia, rytm wypowiedzi, ekspresja mimiczna, postawa ciała, kontakt wzrokowy (które decydują o efektywnym porozumiewaniu się w określonym kontekście społecznym).

Ewa: ocena niektórych elementów jest trudna i bardzo subiektywna, szczególnie, jeśli oceniać miałaby osoba, która sama jest dosyć oszczędna w ekspresji, gestach i mimice (jak ja). Melodia i rytm wypowiedzi wydaje mi się raczej poprawny. Kontakt wzrokowy raczej słaby.

2. Rozumienie żartów, metafor i idiomów,

Ewa: trudno ocenić w przypadku dziecka w wieku zaledwie 3,5 lat:)

3. Naprzemienny udział w rozmowie.

Ewa: naprzemienne rozmowy pojawiają się od jakiegoś czasu (kilka miesięcy), obejmują do 4-5 wypowiedzi każdej ze stron. Kilka razy udało się przeprowadzić taką rozmowę w sytuacji, w której nie miałam możliwości "przywołania" uwagi Ewy (poprzez kontakt fizyczny) - w naszym przypadku był to samochód podczas powrotu z przedszkola (ja siedziałam z przodu, Ewa w foteliku, z tyłu). 

4. Organizowanie informacji w sposób zrozumiały dla rozmówcy.

Ewa: tutaj gorzej. Ewa często zwraca się z jakąś aluzją/cytatem/odwołaniem, do osoby, która może tego komunikatu nie zrozumieć (np. w rozmowie z panią w przedszkolu wypowiada cytat z bajki, którą oglądała z nami w domu, licząc na kontynuację "dialogu" - nie zdaje sobie sprawy z tego, że adresat jej wypowiedzi może nie kojarzyć tego tekstu).

5. Dostrzeganie oraz naprawianie błędów komunikacyjnych (np. wyjaśniania lub udzielania dodatkowych informacji, gdy rozmówca nie zrozumiał komunikatu).

Ewa: uściślanie wypowiedzi następuje tylko wtedy, kiedy zostanie zapytana. 

6. Komunikowanie się w celu dzielenia zainteresowań lub podtrzymania interakcji.

Ewa: wydaje mi się, że ten rodzaj komunikacji pojawia się u Ewy.

Prof. Pisula podaje również kilka cech mowy/komunikacji, które mogą być charakterystyczne dla autystów:

1. Ograniczenie mowy do wyrażania swoich potrzeb i nazywania przedmiotów pojedynczymi słowami.

Ewa: używa mowy również do innych celów. Ostatnio lubuje się w używaniu przymiotników - np. jedna z jej ulubionych maskotek nie jest już tylko "trollem" czy "Poppy", ale np. "różowym prześlicznym trollikiem" :)

2. Mowa rzadko jest wykorzystywana do komentowania wydarzeń, dzielenia się z kimś odczuciami, doświadczeniami, do przekazywania informacji, wyrażania intencji i zamiarów.

Ewa: komentuje ("o, patrz, mucha!"), dzieli się odczuciami ("jest mi smutno i jestem małym płakulkiem"), przekazuje informacje (tutaj rzadziej, przekazywana informacja zazwyczaj wiąże się z jakąś obserwacją lub jest odpowiedzią na pytanie), wyraża intencje i zamiary ("chcę zajechać po Tatka i jechać pociągiem!").

3. Posługiwanie się językiem w sposób schematyczny i mało elastyczny, tendencja do dosłownego interpretowania wypowiedzi.

Ewa: jeśli chodzi o wypowiedzi, to jest raczej elastyczna. Co do tendencji do dosłownego interpretowania wypowiedzi - myślę, że w jakimś stopniu tak jest, trudno jednak na tym etapie to ocenić (niemniej jednak oduczyłam się już np. mówić jej: "zawołaj windę", zamiast tego mówię raczej "naciśnij przycisk windy":))

4. Częste są stereotypie językowe, echolalie i zamienianie zaimków (głównie osobowych).

Ewa: stereotypii językowych raczej nie ma, jeśli chodzi o echolalie, to specjaliści doszliby pewnie do wniosku, że skłonność do powtarzania różnych cytatów jest formą echolalii odroczonej (ale na tej zasadzie - wszyscy mamy echolalie). Z zaimkami osobowymi faktycznie jest niewielki problem, również dlatego, że bardzo długo, aby nauczyć Ewę rozpoznawania swojego imienia i słów mama/tata, mówiliśmy o sobie i o niej w trzeciej osobie. To trochę zaburzyło nam system.

5. Dążenie do bardzo precyzyjnego wyrażania swoich myśli (w przypadku osób z ZA oraz wysokofunkcjonujących autystów)

Ewa: zobaczymy:)

Póki co, większość tych funkcji występuje głównie albo wyłącznie w sprzyjających warunkach, czyli w domu, w naszej obecności. Czym otoczenie bardziej stresujące, tym Ewa mówi mniej. Niemniej jednak - zrobiła bardzo duże postępy w ciągu ostatniego roku:)

*) "A Picture's Worth. PECS and other visual communication strategies in autism" - Andy Bondy, Lori Frost
**) "Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej" - Ewa Pisula

PECS

Od dawna obiecuję sobie, że na ten temat napiszę, ale zawsze mi to jakoś ucieka. Może dlatego, że temat nie dotyczy już nas tak bardzo jak kiedyś. Ale moim zdaniem jest jednak warty opisania.

(Notka będzie pewnie długa i możliwe, że mało ciekawa dla osób spoza "branży" - z góry przepraszam:))

Chyba nie ma tygodnia, żebym na jakimś forum nie natknęła się na historię typu: "moje dziecko ma 3/4/5 lat, nie mówi, nie pokazuje palcem, chodzimy na terapię, mamy zajęcia z logopedą, co dalej?". Czym dziecko z opowieści jest starsze, tym bardziej mnie irytuje, że nikt nie próbował wprowadzić temu dziecku żadnej metody komunikacji alternatywnej. Jakby brak komunikacji ze strony dziecka wynikał z jego braku jakichkolwiek potrzeb. Już dziecko kilkunastomiesięczne ma bardziej rozwinięte potrzeby niż tylko "jeść-pić-spać-mokra pielucha-boli". Wraz z poznawaniem nowych smaków, z odkrywaniem nowych zabaw czy czynności pojawiają się różne preferencje i zachcianki. "Jeść" ewoluuje w kierunku "chcę zjeść zupę pomidorową z makaronem, w zielonej miseczce z pieskiem, fioletową łyżką". I dzieje się tak niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z dzieckiem zupełnie zdrowym, czy takim ze spektrum.

I teraz wyobraźcie sobie, że macie ochotę na zupę pomidorową. Nie na jarzynową, nie na kalafiorową, nie na chrupki, nie na kanapkę. NA ZUPĘ POMIDOROWĄ. I nie macie możliwości o tym powiedzieć, nie wiecie, jak to pokazać. A sami sobie zupy nie weźmiecie. Jak się czujecie?

"Bo przecież jakby czegoś chciał, to by pokazał". Nic bardziej mylnego - dziecko ze spektrum autyzmu często nie wie, jak coś przekazać, może też mieć problem z tzw. "teorią umysłu" - czyli może nie rozumieć, że jak ono coś wie/czuje, to nie oznacza automatycznie, że wszyscy wkoło o tym wiedzą.

Ewa długo nie potrafiła komunikować. Na porządku dziennym był płacz z niewiadomych przyczyn. Schemat podobny - najpierw rozdrażnienie, później płacz, czasem wręcz histeria. Można było się domyślić, że czegoś chce, ale nie potrafiła powiedzieć, czego. Podtykaliśmy jej wtedy kolejne rzeczy, licząc na to, że w końcu trafimy.

W pewnym momencie natrafiłam na informację o PECS (Picture Exchange Communication System). PECS to sposób wprowadzania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC - Augmentative and Alternative Communication) u osób (również dzieci) ze spektrum autyzmu. Metodę opracowała ponad 30 lat temu dwójka terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem. Zauważyli oni, że większość metod AAC wymaga inicjatywy terapeuty, co sprawia, że autysta zawsze na tę inicjatywę czeka i nie wie, że powinien ją przejąć. Metoda opiera się na zestawie obrazków (zdjęć lub symboli) oraz specjalnym protokole wprowadzania poszczególnych etapów komunikacji tymi obrazkami.

PECS ma kilka plusów, które moim zdaniem sprawiają, że dziecko - nawet takie kilkunasto- dwudziestoparomiesięczne powinno szybko załapać, o co chodzi:

- dziecko nie musi rozumieć symboli - można przygotować obrazki do komunikacji, posługując się zdjęciami (my tak zaczynaliśmy:)),
- dziecko nie musi wykonywać żadnego konkretnego gestu (co jest szczególnie korzystne w przypadku dzieci, które np. mają problemy z napięciem mięśniowym, są niezgrabne, niesprawne manualnie),
- "sukces" w postaci nawiązania komunikacji jest stosunkowo łatwy do osiągnięcia: wystarczy, że dziecko poda odpowiedni obrazek i... już! Nie trzeba dużo wysiłku.

My do koncepcji wprowadzenia PECS podchodziliśmy dwukrotnie. Za pierwszym razem (Ewa miała wtedy niespełna dwa lata) dałam się zdemotywować naszej p. Psycholog, która twierdziła, że Ewa nie ogarnie symboliki, bo nie potrafi kategoryzować. Teraz wiem, że błędem było czekać - trzeba było wprowadzić zdjęcia i później stopniowo dokładać piktogramy. No ale co się stało, to się nie odstanie:)

Za drugim razem postanowiliśmy zrobić to na własną rękę. Kilka obejrzanych filmików na youtubie (jest ich sporo, niestety, większość po angielsku - ale niewiele tam mówią, więc nawet jeśli ktoś nie zna języka, to sporo załapie. Niestety, większość szkoleń i publikacji w Polsce jest POTWORNIE droga, więc radzę najpierw skorzystać z tego, co za darmo w internecie), kilka wydrukowanych zdjęć i można było zaczynać.

Specjaliści piszą, że należy zacząć od jednego obrazka i powinno to być coś, co dziecko bardzo lubi. Większość terapeutów korzysta tutaj z jakichś przysmaków, słodyczy. Jak myśmy zaczynali, to Ewa była na ścisłej diecie, więc jedzenie odpadało. Trzeba było wymyślić coś innego.

Nasz pierwszy obrazek wyglądał tak:

Siedliśmy kiedyś razem w trakcie kąpieli Ewy i zaczęliśmy pierwszy etap. Obrazek leżał na brzegu wanny, Dawid trzymał w ręku bańki. Ewa widziała bańki i chciała, żeby Dawid zaczął je puszczać. Wtedy ja brałam jej rękę, brałam tą ręką obrazek z bańkami i w ten sposób podawałyśmy Dawidowi. Dawid brał ostentacyjnie obrazek, mówił "Bańki! Dobrze, tata puści bańki." Odkładał obrazek, puszczał bańki, kończył puszczać, zakręcał pudełko i czekaliśmy na reakcję. Kilka razy pomogłam ręce Ewy złapać obrazek, po czym dalej radziła sobie już sama.

Później - tego samego dnia albo następnego, już nie pamiętam - pojawiło się u nas więcej obrazków. Początkowo naklejaliśmy je na rzepie w miejscach, do których te obrazki logicznie przynależały (jedzenie w kuchni, zabawki koło półek z zabawkami itd.), drugi zestaw umieszczony został w segregatorze.

Ewa początkowo analizowała zdjęcia. Chodziła, oglądała, jakby uczyła się na pamięć, gdzie co jest i jaki ma teraz zasób "słów". Podobnie było wtedy, kiedy do zdjęć dołączyliśmy piktogramy. Siedziała i przeglądała segregator.

Zaczęliśmy używać obrazków zadając Ewie pytania (np. o to, co chce zjeść - pokazując jej na obrazkach różne nasze propozycje). Ewa zaczęła też sama wyciągać obrazki i je przynosić.

O co chodzi w komunikacji załapała dzięki obrazkom bardzo szybko. Wiedziała, że żeby coś otrzymać, musi najpierw o to poprosić, musi wykazać inicjatywę. Zdjęcia były strzałem w dziesiątkę - pokazywały konkretne przedmioty, które znała.

Sporo osób ma wątpliwości, czy obrazki nie rozleniwią dziecka i nie opóźnią rozwoju mowy. U nas tak się nie stało. I z badań wynika, że tak się nie dzieje. Ważne jest to, aby przy wymianie obrazka powiedzieć na głos słowo, które ten obrazek reprezentuje. Wtedy dziecko utrwala sobie ten wyraz, często też orientuje się, że wypowiedzenie samego słowa zajmuje dużo mniej czasu niż poszukanie obrazka i podanie go.

Ewie dojście do tej wiedzy zajęło niepełne dwa miesiące. W tym czasie nauczyła się korzystać z obrazków, załapała o co chodzi w komunikacji, zaczęła powtarzać słowa i ostatecznie zrezygnowała z obrazków.

Mimo wszystko jednak obrazki pojawiały się u nas, w mniejszym lub większym stopniu, również po tych dwóch miesiącach. Niemniej jednak wtedy właśnie Ewa zaczęła komunikować - i jestem przekonana, że nie było to konsekwencją powtarzania sylab na zajęciach logopedycznych, ale właśnie komunikacji obrazkowej. W ciągu zaledwie kilku dni od pokazania jej segregatora pełnego zdjęć jej poziom stresu obniżył się pewnie o połowę. To było naprawdę niesamowite - obserwować taką magiczną przemianę - wiecznie podirytowane dziecko nagle robi się spokojne.

Umiejętność komunikacji jest jednak bardzo ważna.

Dlatego uważam, że wprowadzanie jakiejkolwiek metody AAC powinno być pierwszą rzeczą, którą zrobi terapeuta, kiedy trafia do niego dziecko, które nie komunikuje - bez względu na diagnozę.