W zeszłym miesiącu opublikowano wyniki badań klinicznych z randomizacją (Randomized Controlled Trial - RCT), które potwierdzają skuteczność suplementacji witaminy D w poprawie funkcjonowania dzieci ze spektrum autyzmu.
Badanie obejmowało 109 dzieci ze spektrum, w wieku od 3 do 10 lat. Połowa z nich otrzymywała dzienną dawkę witaminy D w wysokości 300 IU na kilogram wagi ciała, nie więcej jednak niż 5000 IU dziennie. Druga połowa otrzymywała placebo.
Badacze porównali stan dzieci na początku i na końcu badania (po czterech miesiącach). W grupie otrzymującej witaminę D, stwierdzono poprawę w takich sferach jak drażliwość, hiperaktywność, wycofanie, stereotypie i nieadekwatna mowa. Poprawie uległy również umiejętności społeczne i poznawcze. Nie zaobserwowano natomiast podobnej poprawy w grupie otrzymującej placebo.
Zaledwie piątka spośród dzieci przyjmujących witaminę D doświadczyła nieznacznych efektów ubocznych (takich jak wysypka, swędzenie czy biegunka).
Od dawna obiecuję sobie, że na ten temat napiszę, ale zawsze mi to jakoś ucieka. Może dlatego, że temat nie dotyczy już nas tak bardzo jak kiedyś. Ale moim zdaniem jest jednak warty opisania.
(Notka będzie pewnie długa i możliwe, że mało ciekawa dla osób spoza "branży" - z góry przepraszam:))
Chyba nie ma tygodnia, żebym na jakimś forum nie natknęła się na historię typu: "moje dziecko ma 3/4/5 lat, nie mówi, nie pokazuje palcem, chodzimy na terapię, mamy zajęcia z logopedą, co dalej?". Czym dziecko z opowieści jest starsze, tym bardziej mnie irytuje, że nikt nie próbował wprowadzić temu dziecku żadnej metody komunikacji alternatywnej. Jakby brak komunikacji ze strony dziecka wynikał z jego braku jakichkolwiek potrzeb. Już dziecko kilkunastomiesięczne ma bardziej rozwinięte potrzeby niż tylko "jeść-pić-spać-mokra pielucha-boli". Wraz z poznawaniem nowych smaków, z odkrywaniem nowych zabaw czy czynności pojawiają się różne preferencje i zachcianki. "Jeść" ewoluuje w kierunku "chcę zjeść zupę pomidorową z makaronem, w zielonej miseczce z pieskiem, fioletową łyżką". I dzieje się tak niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z dzieckiem zupełnie zdrowym, czy takim ze spektrum.
I teraz wyobraźcie sobie, że macie ochotę na zupę pomidorową. Nie na jarzynową, nie na kalafiorową, nie na chrupki, nie na kanapkę. NA ZUPĘ POMIDOROWĄ. I nie macie możliwości o tym powiedzieć, nie wiecie, jak to pokazać. A sami sobie zupy nie weźmiecie. Jak się czujecie?
"Bo przecież jakby czegoś chciał, to by pokazał". Nic bardziej mylnego - dziecko ze spektrum autyzmu często nie wie, jak coś przekazać, może też mieć problem z tzw. "teorią umysłu" - czyli może nie rozumieć, że jak ono coś wie/czuje, to nie oznacza automatycznie, że wszyscy wkoło o tym wiedzą.
Ewa długo nie potrafiła komunikować. Na porządku dziennym był płacz z niewiadomych przyczyn. Schemat podobny - najpierw rozdrażnienie, później płacz, czasem wręcz histeria. Można było się domyślić, że czegoś chce, ale nie potrafiła powiedzieć, czego. Podtykaliśmy jej wtedy kolejne rzeczy, licząc na to, że w końcu trafimy.
W pewnym momencie natrafiłam na informację o PECS (Picture Exchange Communication System). PECS to sposób wprowadzania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC - Augmentative and Alternative Communication) u osób (również dzieci) ze spektrum autyzmu. Metodę opracowała ponad 30 lat temu dwójka terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem. Zauważyli oni, że większość metod AAC wymaga inicjatywy terapeuty, co sprawia, że autysta zawsze na tę inicjatywę czeka i nie wie, że powinien ją przejąć. Metoda opiera się na zestawie obrazków (zdjęć lub symboli) oraz specjalnym protokole wprowadzania poszczególnych etapów komunikacji tymi obrazkami.
PECS ma kilka plusów, które moim zdaniem sprawiają, że dziecko - nawet takie kilkunasto- dwudziestoparomiesięczne powinno szybko załapać, o co chodzi:
- dziecko nie musi rozumieć symboli - można przygotować obrazki do komunikacji, posługując się zdjęciami (my tak zaczynaliśmy:)),
- dziecko nie musi wykonywać żadnego konkretnego gestu (co jest szczególnie korzystne w przypadku dzieci, które np. mają problemy z napięciem mięśniowym, są niezgrabne, niesprawne manualnie),
- "sukces" w postaci nawiązania komunikacji jest stosunkowo łatwy do osiągnięcia: wystarczy, że dziecko poda odpowiedni obrazek i... już! Nie trzeba dużo wysiłku.
My do koncepcji wprowadzenia PECS podchodziliśmy dwukrotnie. Za pierwszym razem (Ewa miała wtedy niespełna dwa lata) dałam się zdemotywować naszej p. Psycholog, która twierdziła, że Ewa nie ogarnie symboliki, bo nie potrafi kategoryzować. Teraz wiem, że błędem było czekać - trzeba było wprowadzić zdjęcia i później stopniowo dokładać piktogramy. No ale co się stało, to się nie odstanie:)
Za drugim razem postanowiliśmy zrobić to na własną rękę. Kilka obejrzanych filmików na youtubie (jest ich sporo, niestety, większość po angielsku - ale niewiele tam mówią, więc nawet jeśli ktoś nie zna języka, to sporo załapie. Niestety, większość szkoleń i publikacji w Polsce jest POTWORNIE droga, więc radzę najpierw skorzystać z tego, co za darmo w internecie), kilka wydrukowanych zdjęć i można było zaczynać.
Specjaliści piszą, że należy zacząć od jednego obrazka i powinno to być coś, co dziecko bardzo lubi. Większość terapeutów korzysta tutaj z jakichś przysmaków, słodyczy. Jak myśmy zaczynali, to Ewa była na ścisłej diecie, więc jedzenie odpadało. Trzeba było wymyślić coś innego.
Nasz pierwszy obrazek wyglądał tak:
Siedliśmy kiedyś razem w trakcie kąpieli Ewy i zaczęliśmy pierwszy etap. Obrazek leżał na brzegu wanny, Dawid trzymał w ręku bańki. Ewa widziała bańki i chciała, żeby Dawid zaczął je puszczać. Wtedy ja brałam jej rękę, brałam tą ręką obrazek z bańkami i w ten sposób podawałyśmy Dawidowi. Dawid brał ostentacyjnie obrazek, mówił "Bańki! Dobrze, tata puści bańki." Odkładał obrazek, puszczał bańki, kończył puszczać, zakręcał pudełko i czekaliśmy na reakcję. Kilka razy pomogłam ręce Ewy złapać obrazek, po czym dalej radziła sobie już sama.
Później - tego samego dnia albo następnego, już nie pamiętam - pojawiło się u nas więcej obrazków. Początkowo naklejaliśmy je na rzepie w miejscach, do których te obrazki logicznie przynależały (jedzenie w kuchni, zabawki koło półek z zabawkami itd.), drugi zestaw umieszczony został w segregatorze.
Ewa początkowo analizowała zdjęcia. Chodziła, oglądała, jakby uczyła się na pamięć, gdzie co jest i jaki ma teraz zasób "słów". Podobnie było wtedy, kiedy do zdjęć dołączyliśmy piktogramy. Siedziała i przeglądała segregator.
Zaczęliśmy używać obrazków zadając Ewie pytania (np. o to, co chce zjeść - pokazując jej na obrazkach różne nasze propozycje). Ewa zaczęła też sama wyciągać obrazki i je przynosić.
O co chodzi w komunikacji załapała dzięki obrazkom bardzo szybko. Wiedziała, że żeby coś otrzymać, musi najpierw o to poprosić, musi wykazać inicjatywę. Zdjęcia były strzałem w dziesiątkę - pokazywały konkretne przedmioty, które znała.
Sporo osób ma wątpliwości, czy obrazki nie rozleniwią dziecka i nie opóźnią rozwoju mowy. U nas tak się nie stało. I z badań wynika, że tak się nie dzieje. Ważne jest to, aby przy wymianie obrazka powiedzieć na głos słowo, które ten obrazek reprezentuje. Wtedy dziecko utrwala sobie ten wyraz, często też orientuje się, że wypowiedzenie samego słowa zajmuje dużo mniej czasu niż poszukanie obrazka i podanie go.
Ewie dojście do tej wiedzy zajęło niepełne dwa miesiące. W tym czasie nauczyła się korzystać z obrazków, załapała o co chodzi w komunikacji, zaczęła powtarzać słowa i ostatecznie zrezygnowała z obrazków.
Mimo wszystko jednak obrazki pojawiały się u nas, w mniejszym lub większym stopniu, również po tych dwóch miesiącach. Niemniej jednak wtedy właśnie Ewa zaczęła komunikować - i jestem przekonana, że nie było to konsekwencją powtarzania sylab na zajęciach logopedycznych, ale właśnie komunikacji obrazkowej. W ciągu zaledwie kilku dni od pokazania jej segregatora pełnego zdjęć jej poziom stresu obniżył się pewnie o połowę. To było naprawdę niesamowite - obserwować taką magiczną przemianę - wiecznie podirytowane dziecko nagle robi się spokojne.
Umiejętność komunikacji jest jednak bardzo ważna.
Dlatego uważam, że wprowadzanie jakiejkolwiek metody AAC powinno być pierwszą rzeczą, którą zrobi terapeuta, kiedy trafia do niego dziecko, które nie komunikuje - bez względu na diagnozę.
Choroba trzymała Ewę długo – przez tydzień
walczyliśmy z samą temperaturą. Na szczęście jest już dużo lepiej, teraz druga część
wakacji (widać Opatrzność nad nami czuwała, że tak zaplanowaliśmy urlop – z
tygodniową przerwą w środku).
Ale choroby w przypadku Ewy mają czasami
też swoje plusy – mogą skutkować jakimś sukcesem w sferze rozwoju mowy i
komunikacji.
Komunikowanie pojawia się u małych dzieci z
reguły wtedy, kiedy dzieciom czegoś brakuje, kiedy czują jakąś potrzebę. Ewa
była pod tym względem zawsze dosyć obojętna – jej podstawowe potrzeby (picie,
jedzenie) były zawsze zaspakajane, pozostałe albo ignorowała, albo próbowała
jakoś zaspokoić we własnym zakresie. W wyjątkowych sytuacjach zaczynała po
prostu płakać i to na nas ciążył obowiązek domyślania się, o co chodzi (kiedyś
napiszę więcej, jak ostatecznie rozwiązaliśmy ten problem i jak nauczyliśmy Ewę,
do czego mówienie w ogóle służy).
Zwykła potrzeba nie wystarczała, aby
pojawiła się u Ewy jakaś zmiana. Większość komunikacyjnych “skoków rozwojowych”
musiało być poprzedzone jakimś małym dziecięcym dramatem.
Ewa na przykład bardzo długo nie potrafiła
zawołać “mama”. Owszem, mówiła (a raczej powtarzała) słowo “mama”, potrafiła
też mnie nazwać, jak się ją o to spytało (podobnie ze słowem “tata” i Dawidem).
Ale nie zwracała się do mnie w ten sposób. A przecież wołanie “mama” to z
reguły pierwszy etap komunikacji w wykonaniu najmłodszych dzieci. W jednym
“mama” można zawrzeć tyle treści – prośbę o wzięcie na ręce, chęć zjedzenia
posiłku czy pytanie o nieznany przedmiot. Tymczasem Ewa miała prawie dwa lata,
a u nas tego “mama” ciągle nie było.
Jakiś czas przed jej drugimi urodzinami
nasilił się u Ewy lęk separacyjny. Było to wywołane kilkoma zdarzeniami –
najpierw była choroba, później odeszła nasza niania, pojawiła się nowa… W
każdym razie jej niechęć do tracenia nas z oczu urosła do takich rozmiarów, że
trudno było nawet wstać z kanapy i pójść do kuchni, żeby zrobić herbatę. A
kuchnię mamy połączoną z salonem…
Najgorzej było rano – staraliśmy się
wstawać i brać prysznic jeszcze zanim Ewa się obudzi, ale nie zawsze
wychodziło. Czasem to my przysnęliśmy, czasem ona się szybciej obudziła. I
jeśli nie widziała wtedy nas obojga – zaczynała płakać. Rano zazwyczaj to ja
biorę prysznic jako druga, często więc ten płacz był spowodowany właśnie moją
nieobecnością. A ciężko jest szybko wyskoczyć z prysznica, szczególnie, jeśli
właśnie zaczęło się namydlać włosy…:) Z tamtego
okresu pamiętam więc pośpieszne mycie włosów w akompaniamencie ryku zza drzwi.
Dawidowi też nie było lekko – to on musiał Ewę uspokajać, co w sumie nie miało
większego sensu, bo wiadomo było, że płacz nie ustanie, dopóki się nie pojawię.
Ale podpowiadał jej zawsze: “zawołaj mama!”.
I pewnego dnia, spłukując szampon z włosów,
usłyszałam wśród łkań pierwsze, rozpaczliwe “mamaaa!”.
Z kolei choroba, która właśnie mam nadzieję
się kończy, zaowocowała innym “mama”. “Mama” śródnocnym. Kiedyś, jeśli Ewa
zbudziła się w nocy i było jej z jakiegoś powodu źle, to zaczynała płakać
(oczywiście czasami budziła się i źle wcale jej nie było – wtedy można było
usłyszeć różnego rodzaju monologi w jej wykonaniu). Teraz – po prostu
przychodzi. Doszliśmy już nawet do takiego stopnia zaawansowania, że czasami
zjawia się w naszym łóżku, ale żadne z nas nie jest w stanie określić, kiedy
właściwie przyszła. Ot, po prostu nagle się pojawia, znajduje sobie jakiś
kącik, kładzie się i śpi dalej:)
No, ale choroba oznacza czasami
przebudzenie w środku nocy, z gorączką i bólem głowy. Wtedy człowiek nie ma
siły na spacery gdziekolwiek, z drugiej strony jednak pamięta, że takie sobie
popłakiwanie po cichutku może nie odnieść zamierzonego skutku. I wtedy właśnie
pojawia się “mama” śródnocne, oznaczające: “mamo, obudziłam się i nie mam siły
przyjść, chodź do mnie!”. I to jest właśnie nasze najnowsze osiągnięcie:) (Ale dzisiaj jesteśmy na wakacjach, Ewa czuje się lepiej, tęcza na niebie, jest super:))
Gdzieś tak pod koniec zeszłego roku udało nam się wreszcie nauczyć Ewę wypluwać pastę do zębów, przyszedł więc czas na kupienie "poważnej" pasty z fluorem, takiej dla starszych dzieci. I tutaj pojawił się problem - Ewa za nic nie chciała wziąć jej do ust. Przekonywaliśmy na wszystkie sposoby - pokazywaliśmy, jaki to ciekawy obrazek jest na tubce, że pasta ma fajny kolor, ładnie pachnie. Tata wymył sobie nią zęby, później Mama. Nic nie działało.
Cóż było zrobić - przy następnej okazji kupiłam inną pastę. Taka sama reakcja. Jeszcze inną - tym razem postawiłam nie na markę pasty, ale na "trendy" obrazek na opakowaniu (Myszka Miki). Nic. Księżniczki. Nic. Zwierzątka. To samo...
Próbowaliśmy kłaść na szczoteczkę nową pastę przykrytą starą pastą. Wyczuła. Obmyślałam nawet sposób na rozbrojenie tubki ze starą pastą i umieszczenie w niej nowej. Nie chodziło już nawet o to, żeby umyła sobie nią zęby, ale żeby spróbowała i przekonała się, że nowa pasta nie jest taka zła.
Po jakimś miesiącu stwierdziliśmy, że dajemy sobie póki co spokój. Uprzątnęliśmy ze zlewu kolekcję w zasadzie nieużywanych past i rozdaliśmy je dzieciatym znajomym.
Swoją drogą, to nawet zabawne, że tak skupiamy się zawsze na pozytywach, że tygodniami nie dostrzegamy regresów u Ewy. Ma zły dzień, jest niewyspana, jest przeziębiona albo dopiero wychodzi z przeziębienia, wychodzą jej zęby, jest smutna, bo mama musiała wyjechać. To z kolei jest wytłumaczeniem jej marudnego nastroju, płaczliwości, usztywniania się na wszelkie nowości, braku apetytu, braku chęci na cokolwiek. Jeden zły dzień zamienia się w tydzień, ten z kolei - w kolejne... Po jakimś miesiącu-dwóch jesteśmy wołani na dywanik do naszej Pani Psycholog, która z niepokojem pyta, czy coś się u nas nie dzieje, bo z Ewą nie da się w ogóle pracować. Czy jest na diecie, bo jeśli nie, to powinniśmy na nią wrócić.
Nie potrafię nigdy powiedzieć, kiedy zaczął się regres, ale zawsze wiem, kiedy się kończy. Ewa wstaje któregoś dnia i ma dobry dzień. Nie ma płaczu przy rozstaniu. Na zajęciach jest super. Drugie śniadanie zjedzone w całości, zupa też, a na kolację wreszcie zjada paprykę, którą z uporem maniaka codziennie jej kroiliśmy, a ona z uporem maniaka ją ignorowała. Następnego dnia to samo. I następnego. W sobotę znowu z entuzjazmem reaguje na propozycję, żeby pojechać na basen. Dobry dzień zamienia się w tydzień, ten z kolei - w kolejne...
W ramach wyprawki do przedszkola mamy przynieść szczoteczkę i pastę. Jestem więc wczoraj w supermarkecie, żeby kupić drugi komplet. Staję przed półką z pastami. Ręka zastyga mi nad Ziajką z jeżykiem, od której nie możemy się uwolnić od ponad dwóch lat. I wtedy przez głowę przebiega mi myśl: "A, zaszaleję!". Biorę wersję z wiewiórką, zobaczymy, co będzie.
Wieczorem Ewa staje jak zwykle przed lustrem. "O, wiewiórka!" - mówi na widok pasty. Tata pomaga jej wycisnąć odrobinę na szczoteczkę. "Niebieska!" Zamieramy oboje. Pasta z jeżykiem jest ciemnoróżowa, niebieska może nie przejść. A Ewa, jak gdyby nigdy nic, zaczyna myć zęby... :)
W zasadzie całym stadem zaangażowaliśmy się w akcję #biegiemnapomoc :) Mąż-Mój-Najukochańszy i Najdroższy-Brat postanowili biegać w koszulkach akcji, a my - Ekipa-Dopingująca (czyli ja i Ewa) będziemy wspierać ich duchowo (i logistycznie;)). Debiut - podczas Półmaratonu Warszawskiego:)
Kojarzycie taki zwyczaj, w którym w dniu pierwszych urodzin dziecka (a raczej - w dniu imprezy z tej okazji:)) podstawia się dziecku kilka przedmiotów, dziecko wybiera, i ten wybór ma w jakiś sposób prognozować jego przyszłość? No więc na urodzinach Gwiazdy też było coś takiego. Ale Ogół postanowił podrasować nieco tę zabawę - oprócz standardowego zestawu "pieniądze, różaniec, kieliszek" doszedł jeszcze złoty zegarek i książka. Książka została wybrana zupełnie przypadkowo. Dopiero później okazało się, że był to "Książę" Machiavellego. Co wybrała Ewa? Oczywiście, książkę... (po czym drugą ręką sięgnęła po zegarek:)).
I gdy dzisiaj natknęłam się na wiadomość, że mądrale z Pentagonu stwierdziły, że Putin ma jakąś formę autyzmu (link), byłam już pewna, że nie może być inaczej - Gwiazda będzie w przyszłości dyktatorem:)
(Albo - astronautą. To ze względu na mało wrażliwy błędnik i - przynajmniej teoretyczną - aspołeczność:))
Udział w badaniu polega na pobraniu niewielkiej ilości krwi od dziecka oraz obojga rodziców biologicznych (jeżeli to możliwe). Z krwi wyizolowany zostanie materiał genetyczny w Zakładzie Genetyki Medycznej WUM. We współpracy z Zakładem Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka przeprowadzone zostaną bezpłatnie analizy: 1. Badanie w kierunku wykluczenia łamliwego chromosomu X 2. Badanie w kierunku delecji/duplikacji obszarów nieprawidłowych u dużej części populacji osób z ASD: * region 15q11-q13 (obejmujący kilkadziesiąt genów, uwzględniający m.in. geny UBE3A, GABRB3, SNRPN, ATP10A, OCA2 i obszar 15q13 z CHRNA7), * region 16p11 * region 22q13 z genem SHANK3
Wyniki badań genetycznych mają być udostępnione na koniec projektu (po przebadaniu zestawu zebranych próbek - my swoje wyniki mamy dostać po Nowym Roku, czyli ok. miesiąc po pobraniu - i trzy miesiące przed terminem wizyty w poradni genetycznej CZD, na którą zapisywaliśmy się... w sierpniu:)). Ponadto złożony został wniosek o grant na badanie za pomocą droższych technik (ok. 10 000 zł /pacjenta) - sekwencjonowania następnej generacji, umożliwiającego sekwencjonowanie wszystkich genów człowieka - jeżeli finansowanie zostanie przyznane, badania te zostaną również bezpłatnie wykonane dzieciom.
Nabór ma trwać do końca sierpnia 2015 lub do wyczerpania miejsc.
Dostałam zgodę na zamieszczenie tutaj maili kontaktowych, gdyby ktoś był zainteresowany bardziej szczegółowymi informacjami: izabela.chojnicka[at]gmail.com lub walidacja2016[at]gmail.com (dla tych rodzin, które chciałyby wziąć udział w projekcie walidacyjnym). Z kolei informacje o projekcie walidacji ADI-R i ADOS-2 można znaleźć na stronie www.ados2.pl
W ciągu ostatnich kilku dni mieliśmy kilka spotkań - z P. Mają, terapeutką Ewy, oraz obserwację w Fundacji Synapsis, w celu sprawdzenia postępów w terapii. Z obu niestety otrzymaliśmy podobny przekaz - kontakt z Ewą jest gorszy niż był, pomimo postępów w wielu sferach, nasiliły się jej zachowania autystyczne. W Synapsis usłyszeliśmy, że gdyby Ewa miała robioną u nich diagnozę dzisiaj, to dostałaby "autyzm" zamiast "całościowych zaburzeń rozwojowych". W obu miejscach zalecono nam powrót do diety (od której odstąpiliśmy w połowie października).
Jesteśmy już po konsultacji z dietetykiem - musimy zrobić całą masę badań, póki co mamy stosować dietę bezmleczną i niskocukrową, ale może będzie trzeba odstawić też gluten. Lista zaleceń mnie przeraża...
W ogóle to mam ostatnio wrażenie, że albo ktoś nas opieprza, że czegoś nie robimy, nie stosujemy diety, nie robimy miliona badań, albo ktoś nas opieprza, że przesadzamy, męczymy dziecko bezsensownymi dietami, badaniami i wprowadzamy jakiś absurdalny reżim. Jakby nie spojrzeć, nic nie robimy dobrze...
Te kilka ostatnich dni zmusiły mnie do jednego - wreszcie przekonałam się do koncepcji założenia Ewie subkonta, żeby zbierać dla niej 1% podatku. Dużo osób mnie do tego namawiało, ale ja miałam jakieś takie poczucie, że przecież nie jest z nią tak źle, że są przecież cięższe przypadki, bardziej potrzebujące dzieci, że autyzm to co najwyżej jakiś "dyskomfort" dla rodziców i dziecka, a nie choroba, która boli, albo na którą się umiera. Ale może czas na odrobinę egoizmu i pomyślenie przede wszystkim o własnym dziecku. W każdym razie - odzyskamy przynajmniej swój 1% podatku, niech to będzie dla nas taka ulga podatkowa:)
Wczoraj zadzwoniła do mnie nasza ulubiona Pani Grażyna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, żeby poinformować, że opinia o wczesnym wspomaganiu dla Ewy już jest! Pani Grażyna jest przykładem na to, że urzędnik nie musi być zły, obojętny na cudze zmartwienia i nie musi utrudniać "petentowi" życia na każdym kroku. Pani Grażyna jest ciepła i miła, poradzi, podpowie, wesprze dobrym słowem. Podobnie wczoraj - oprócz informacji o opinii otrzymałam cynk, że SCOLAR organizuje szkolenia za pół darmo (50 zł za 40h!) dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Szkolenia dofinansowane przez PFRON, więc trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności.
Znalazłam ciekawy artykuł w Huffington Post - a w zasadzie zbiór linków do interesujących badań. Artykuł niestety po angielsku (zawartość linków również), ale wklejam moje (pewnie dosyć nieudolne:)) tłumaczenie fragmentu. Może komuś się przyda:)
Poniżej dziesięć ważnych rzeczy,
których dowiedzieliśmy się w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy, interesujących
nie tylko dla badaczy i lekarzy, ale oferujących również nowe informacje i
praktyczne wskazówki dla rodziców.
1. Dobrej jakości wczesna
interwencja terapeutyczna
w przypadku dzieci z
zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) może zdziałać więcej niż tylko poprawić zachowanie, może nawet poprawić funkcjonowanie
mózgu. Czytaj więcej
2. Brak mowy w wieku 4 lat NIE oznacza, że dzieci z
autyzmem nigdy nie będzie mówić. Badania pokazują, że większość nauczy się
używać słów, a prawie połowa będzie mówić płynnie. Czytaj więcej
3. Chociaż autyzm jest raczej przypadłością na całe
życie, niektóre dzieci z ASD robią tak ogromne postępy, że po jakimś czasie nie
kwalifikują się już do diagnozy autyzmu. Kluczem może być wysokiej jakości
wczesne wsparcie terapeutyczne. Czytaj więcej
4. Sporo młodszego rodzeństwa dzieci
z ASD ma opóźnienia w rozwoju i objawy, które wprawdzie nie wpadają w diagnozę autyzmu, ale sprawiają,
że dzieci wymagają wczesnego wsparcia terapeutycznego. Czytaj więcej
5. Badania potwierdzają to, co
rodzice mówili o uciekaniu i
samotnym błąkaniu się dzieci z autyzmem: to jest powszechne,
przerażające, i nie wynika z niedbałości rodzica. Czytaj więcej
6. Kwas foliowy, zażywany na
tygodnie przed i po zajściu
kobiety w ciążę, może zmniejszyć
ryzyko autyzmu. Czytaj więcej
7. Jednym z najlepszych sposobów wspierania
umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem jest nauczenie ich kolegów z klasy
jak zaprzyjaźnić się z osobą z zaburzeniami rozwojowymi. Czytaj więcej
8. Badacze potrafią dostrzec wczesne
symptomy autyzmu już wieku 6 miesięcy – to odkrycie może doprowadzić do
wcześniejszej pomocy i poprawić rokowania dzieci z ASD. Czytaj więcej
9. Wstępne testy pierwszych
leków niwelujących główne objawy autyzmu wypadają obiecująco. Czytaj więcej
10. Inwestorzy i konstruktorzy wychodzą naprzeciw
potrzebom społeczności autystyków dotyczących wytworzenia niezbędnych dla nich urządzeń
i usług. Czytaj więcej
Spotkania odbywają się na Wydziale Psychologii, przy ul. Stawki. Budynek jest chyba najbardziej ponurym i przygnębiającym miejscem, w którym byłam. Historię ma adekwatną - zbudowano go w 1938 r. jako siedzibę oddziału komendy SS. Stąd Niemcy nadzorowali wywózkę Żydów z mieszczącego się nieopodal Umschlagplatz do Treblinki. Minęło kilkadziesiąt lat, Uniwersytet rządzi tym budynkiem od dawna, ale ciągle jest tam ciemno i ponuro. Długie i wąskie korytarze, obdrapane ściany, zero zmian chyba od lat siedemdziesiątych. Brrrr... Ciekawe, czy rezydujący tam psycholodzy próbowali kiedyś zbadać, jak to ponure otoczenie działa na ich samopoczucie i osiągnięcia naukowe:)
Ale wracając do samego programu - realizowany jest przez prof. Pisulę, znaną w "autystycznym (pół)światku" jako ekspert od tego typu zaburzeń. Dla mnie samo uczestnictwo w programie to takie lekkie "otarcie się o sławę" - niedawno skończyłam bowiem czytać jedną z publikacji Pani Profesor (swoją drogą - bardzo polecam!).
Ach, i jeszcze jedną rzeczą chciałam się podzielić - natrafiłam dzisiaj na ciekawy artykuł mówiący o tym, że narzędzia diagnostyczne w kierunku autyzmu są "skalibrowane" na objawy specyficzne dla chłopców/mężczyzn - tymczasem dziewczynki/kobiety mogą przejawiać mniej charakterystyczne zachowania, albo wręcz lepiej je maskować. Teoretycznie współczynnik diagnozowanych chłopców/mężczyzn do diagnozowanych dziewczynek/kobiet wynosi 4:1, ale nie musi to wcale oznaczać, że kobiet z zaburzeniami ze spektrum jest mniej. Więcej informacji tutaj (niestety, artykuł w języku angielskim).
Przeczytałam ostatnio ten artykuł i pomijając wszystko, co chciałoby się o polskiej służbie zdrowia napisać, naszła mnie jedna refleksja. Jakie to szczęście (w nieszczęściu), że diagnozę Ewy robili i przekazywali nam ludzie, którzy z racji wykształcenia i wykonywanego zawodu muszą wiedzieć, jak obchodzić się z drugim człowiekiem, żeby poradził sobie emocjonalnie. Psychologowie, pedagodzy specjalni, psychiatrzy. (Jeśli ktoś to czyta - dziękuję!)
Kiedy laryngolog nie stwierdziła u Ewy żadnego niedosłuchu, wiedzieliśmy, jaki jest kolejny krok. Byłam już wtedy zresztą zapisana "w kolejkę" w Fundacji Synapsis - wiedziałam, że na diagnozę trzeba trochę poczekać, więc zarejestrowałam tam Ewę jeszcze przed wizytą u laryngologa, na wszelki wypadek. Pamiętam, jak rozmawiałam z panią z Fundacji: "wie pani, ja nie wiem, czy córka nie słyszy, idziemy do laryngologa, więc może po tej wizycie zadzwonię i będę spotkanie u państwa odwoływać..." Zanim wyznaczono nam termin zdążyliśmy przeczytać już sporo na temat autyzmu i różnych zaburzeń ze spektrum, wiedzieliśmy więc więcej i coraz więcej charakterystycznych objawów widzieliśmy u Ewy. A z drugiej strony - Ewa powoli przestawała być tak apatyczna jak wcześniej, znowu reagowała na dźwięki i częściej się śmiała. Na spotkanie w Synapsis szliśmy już z zupełnie innym nastawieniem - wiedzieliśmy więcej, zarówno o samym zaburzeniu, jego formach i przejawach, jak i o tym, co w zasadzie mielibyśmy z takim dzieckiem dalej robić.
Już po pierwszej obserwacji przekazano nam, że można stwierdzić u Ewy całościowe zaburzenia rozwojowe. I jak pomyślę sobie o tamtym dniu, o samym momencie przekazywania diagnozy, to w mojej głowy myśli biegły kilkutorowo. Z jednej strony pojawiała się myśl: "o nie, spełniło się najgorsze". Z drugiej: "super! wiemy, co jest nie tak, teraz trzeba dowiedzieć się, co konkretnie robić i gdzie pójść, jaka terapia, jakie badania, leki? ale działamy, będzie dobrze!". I, jakby obok, "jejku, ale one potrafią to umiejętnie rodzicom zakomunikować - nie załamać, ale też nie dać fałszywych nadziei. znać profesjonalistów!"
Oboje z Dawidem jesteśmy ludźmi, którzy chyba najbardziej boją się stanu niewiedzy i niepewności. W momencie, w którym ktoś powiedział nam, co jest nie tak, szybko udało nam się zbudować pewien plan działania i odzyskaliśmy przez to poczucie kontroli nad całą sytuacją. Wiemy, że "poczucie kontroli" i "autyzm" ciężko pogodzić, ale chodzi tu bardziej o świadomość, że zna się kierunek i wie, co powinno się w danej sytuacji robić. Dzisiaj nie wiemy, jak to będzie w przyszłości, ale wiemy, co powinniśmy robić teraz, żeby było jak najlepiej.
Pamiętam, kiedy zaczęłam się niepokoić. Wcześniej - przez prawie cały rok życia Ewy byłam zupełnie spokojna, bez względu na wszystko. Wcześniactwo, żółtaczka i naświetlanie, ulewanie, potówki, obniżone napięcie mięśniowe, wysypka na twarzy - kolejne wizyty u lekarzy, ale to nic, bo co to za problem, wysypka jakaś. Zresztą, skoro chodziliśmy do lekarzy, to znaczy, że problem był w trakcie rozwiązywania.
Podobnie z kolejnymi etapami rozwoju - nowe umiejętności pojawiały się dosyć późno, ale ciągle w normie. Pamiętałam, żeby nie porównywać dziecka z innymi dziećmi, że to jest sport, w który można niebezpiecznie się wkręcić, a z którego jest niewiele pożytku, ale dużo nerwów. Więc nie porównywałam. Co było o tyle łatwe, że w otoczeniu nie było innych dzieci w podobnym wieku, trudno więc było porównywać Ewę z kimkolwiek.
Gdzieś w okolicach marca zdałam sobie sprawę, że w ciągu ostatnich dwóch miesięcy Ewa coraz rzadziej się śmiała. Nie cieszyły ją ulubione piosenki, nie rechotała się przy "a kuku", nie reagowała nawet na bajki w telewizji. Za jej zły nastrój winiliśmy wychodzące zęby, przeziębienia, złą pogodę. Ale wtedy dotarło do mnie, że wszystko trwa zbyt długo. Moje dziecko może być pryszczate, może nie mówić, może być "niedoskonałe" na wiele sposobów - ale nie zgadzam się, żeby było smutne.
Spotkałam się też wtedy z M, koleżanką, która też ma córkę, tyle, że cztery miesiące młodszą. Często wymieniałyśmy doświadczenia, przemyślenia i refleksje na temat macierzyństwa, dlatego też nasze spotkania były raczej zdominowane opowieściami o mojej Ewie i jej Kostce. Wtedy rozmawiałyśmy między innymi o reagowaniu na imię i zdałam sobie sprawę, że Ewa nigdy na imię nie reagowała, a być może powinna?
No i zaczęłam szukać. Tak, w wieku 11 miesięcy dziecko powinno już reagować na swoje imię. Co mówi dr Google? Niedosłuch lub autyzm.
Kolejny tydzień był chyba najgorszym w moim życiu. Podzieliłam się wątpliwościami z Dawidem i on najpierw zareagował z powątpiewaniem, ale później zaczął Ewę obserwować. Dwa dni później stwierdził, że coś może być na rzeczy. Umówiliśmy się do laryngologa. Czekając, nie mogliśmy powstrzymać się, żeby jej nie testować. Zareaguje na hałas? Na klaskanie? Na piosenkę?
A najgorsze było chyba to, że ja po cichu trzymałam kciuki za ten niedosłuch. Bo to wydawało mi się wtedy łatwiejsze do ogarnięcia niż alternatywa...
Zresztą, przez cały ten czas, i jeszcze długo później, nie byliśmy w stanie w ogóle wypowiedzieć słowa "autyzm". Oboje wiedzieliśmy, że istnieje taka możliwość. Oboje czytaliśmy na ten temat. Ale wypowiedzenie samego słowa było jak zaklęcie, które mogłoby się zrealizować.
Laryngolog nie stwiedziła nic, co mogłoby wskazywać na problemy ze słuchem.
